兩歲罕病女童家屬泣訴：喘息服務申請遭拒 家庭瀕臨崩潰邊緣
Parents of gravely ill child refused respite care
作者: Joanne Writtle | 時間: Fri, 27 Feb 2026 06:17:25 GMT | 來源: BBC
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一名罹患生命局限性疾病的兩歲女童父母表示，在請求暫時照護援助遭拒後，他們感到「筋疲力盡」。
蒂莉罹患德雷維特症候群，一種罕見的基因性癲癇，會引發可能致命的癲癇發作。他們向伯明翰兒童信託基金會申請喘息服務的請求遭拒，該機構建議培訓祖父母協助照顧，儘管家屬早已表明此方案不可行。
蒂莉的父親丹表示，由於蒂莉需要24小時監測，他們僅請求每周幾小時的喘息時間，但多次「流淚懇求協助」仍未獲得回應。
該信託基金會表示，目前正在重新審查多方機構的決定。
丹向英國廣播公司表示，照顧重度身心障礙兒童導致他與伴侶嚴重睡眠不足，身心俱疲，同時還需撫養另外兩個孩子。
「這真的非常、非常困難，」他說。
他表示，家屬曾在家中會面時「流淚懇求協助」。
「我們的家庭必須崩潰嗎？是否非得等到我們無法再撐下去時，你們才會介入提供支援？因為我們現在就處於這個地步，」丹說道。
「我們沒有其他選擇。如果祖父母能幫忙，我們早就這麼做了。」
蒂莉曾於2024年參與雪菲爾兒童醫院的基因療法臨床試驗，希望減輕與病情相關的癲癇發作。
她的父母認為這確實有助減少頻繁發作的嚴重程度，過去曾多次緊急送醫。
但她仍持續發作，同時合併自閉症與學習障礙。
母親珍妮表示：「老實說，蒂莉的人生中至少有十次，我以為她已經離世了。癲癇發作時被送進加護病房，醫護人員說無法阻止病情，那種恐慌感令人窒息。」
該家庭多次讚揚伯明翰兒童醫院急診人員拯救蒂莉的生命。
伯明翰兒童信託基金會是負責為伯明翰地區兒童、青少年及家庭提供社會照護與支援服務的單位。
該機構致贈家屬的信函中提到，評估小組雖已考慮蒂莉的需求，但認為不存在未滿足需求，且此年齡層的兒童應與主要照護者同住以確保良好依附關係。
「評估小組建議全面培訓祖父母協助家庭整體應對，」信中寫道。
丹表示，評估期間他們已告知祖父母無法協助。
「我們的兩位祖父母已過世，一位全職工作，另一位自身健康狀況堪慮，」他補充道。
伯明翰兒童信託基金會發言人表示，已應家屬要求重新審查對蒂莉的支援決定。
與此同時，伯明翰社區醫療保健國民保健服務基金會信托表示：「我們持續為蒂莉提供包含職能治療、物理治療及語言治療的照護方案，並定期與父母討論其照護狀況。」