癲癇患者突發猝死：家屬痛斥未獲知風險「被剝奪」
'My daughter died in her sleep, with no warning'
作者: Marie-Louise Connolly | 時間: Wed, 11 Mar 2026 15:35:42 GMT | 來源: BBC
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一位女性因女兒與癲癇相關病症離世，其家屬表示感覺彷彿被「剝奪」，內心充滿了悲痛。
41 歲的尼古拉·伯恩斯在睡眠中因一種稱為癲癇性突發意外死亡（SUDEP）的病症去世。她的母親喬·安·伯恩斯向 BBC 新聞北愛爾蘭表示，尼古拉在與癲癇共同生活數年後，卻未被告知關於 SUDEP 的事實。她指出，癲癇病患者應被告知他們面臨較高的死亡風險以及可以降低該風險的對策。
根據慈善組織「SUDEP 行動」（SUDEP Action），SUDEP 是指癲癇患者突然死亡，且未發現其他死因的情況。由於推測 SUDEP 發生在發作期間或之後，這可能是由於發作期間或之後心臟或呼吸出現問題所致。夜間發作的症狀可能包括突然甦醒時意識混亂、揮舞四肢、劇烈動作、尖叫，或發現躺在地板上。雖然大多數情況無併發症，但可能導致受傷或在極少數情況下致死。
尼古拉的妹妹凱翠歐娜表示，這起死亡事件感覺像是他們尚未甦醒的惡夢。「我超級愛她，她是我們所有人的大姐，為所有人做了一切。」她說這更令人震驚，因為癲癇始終只是她妹妹生活背景中的隱形存在。她提到情況因感覺「若我們了解此病症，本可預防」而感到變得更糟。
在 2025 年針對尼古拉死亡事件的死因調查聆訊中，驗屍官質疑為何未與其討論 SUDEP，以及為何南方東部健康信託（South Eastern Health Trust）未進行年度審查。在 BBC 看到的致家屬信函中，該信託表示尼古拉的年度審查因「處理能力」問題而未進行。家屬將此回應描述為「令人失望」。李斯特·瓦爾頓中心（Liverpool Walton Centre）確認，沒有「書面確認」曾與尼古拉討論過 SUDEP。
死亡事件促使家屬聯繫了 SUDEP 行動慈善機構，他們發現許多像他們一樣的家屬直到親人去世後才聽說此病症。該機構的珍·漢娜表示，患者及其家屬需要掌握資訊，因為隨著意識提升，死亡可以預防。「癲癇是一種懸崖邊緣狀況。雖然有些人看起來很健康，但如果他們的癲癇失控，則存在突發死亡的風險，」她表示。
該機構提供多種工具支持患者和醫護人員，包括數位應用程式和檢查清單，讓患者可以追蹤症狀、了解個人風險並加以降低。國家健康與護理卓越研究所（NICE）指出，醫護人員應與有睡眠期間發作風險的人討論 SUDEP 的風險，並在合適情況下將其家屬和照顧者納入。管理措施包括涉及抗癲癇藥物（ASM）、保持穩定的睡眠日程以及使用發作監控器等治療。多塞特驗屍官布蘭登·阿倫敦也促政府確保醫生接受該病症培訓，並與患者討論此事。