英國女性內膜異位症患者的醫療與職場抗爭記：爭取認知與尊嚴之路
Women with endometriosis face 'systemic misogyny'
作者: Anna O'Neill | 時間: Mon, 16 Mar 2026 06:17:12 GMT | 來源: BBC
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我不願這麼說，但吉爾·凱普維爾表示：「如果這種狀況發生在男性身上，情況就會非常不同。」
吉爾患有內膜異位症，她是二月接受我訪問的企業家轉為內膜異位症活動人士山朱·帕爾之後聯繫我的眾多女性之一。
聯繫過來的這些女性分享了關於她們病症的深刻個人見解，以及醫療紀錄、照片、治療資訊，甚至在一案例中還有免職信。
除了內膜異位症，她們都有共同點：都希望被聽見，讓外界更好了解此病，或許有一天甚至能治癒。
「我已患有肌瘤和內膜異位症超過五年，一直在英國國家醫療服務體系（NHS）中到處奔波，忍受失能性疼痛及大出血導致嚴重貧血，」來自東南倫敦的吉爾表示：「在某些時刻，我無法離開家屋，因為血流過於劇烈，但我卻無法預約 NHS 的診治。它毀了我的生活，卻不被視為危及生命的情況。」吉爾說，儘管她想有機會生育，現在已接受了全子宮切除手術。「這在某些方面顯然令人崩潰，但在其他方面則帶來了巨大的解脫。」
芙蕾亞·包溫表示，她自 14 歲起就與劇烈的經期疼痛作鬥爭。高中階段多次往診醫院，被說超音波發現的囊腫和生長會自行消退。就在 18 歲生日前，因嚴重感染住院三天，經歷她說過的「極度疼痛到我以為會死」。然而她重複被拒絕止痛，甚至到另一邊的病友起身找護士治療她。檢查顯示她有盲腸內膜異位症，可能受苦多年。醫生說若不出院盲腸可能會破裂。盲腸切除後列入專科婦女醫院等候名單。「我現在 22 歲，為了擺脫這個幾乎導致我死亡的等候名單等待超過四年，轉診文件多次遺失當時情況嚴重到幾乎是我的死因」她解釋道。儘管持續疼痛，唯一建議是服用避孕藥。
法米達說：「內膜異位症不只是『月經痛』，這是嚴重改變生活的疾病，影響女性生活的每個方面，從健康到職涯與生育。」這位來自紐厄姆的 35 歲女子自 14 歲起就有症狀，直到 2017 年才確診。最嚴重時「有時需臥床數月」，感覺像有人用鐵絲拉著內臟要把她器官拔掉。2019 年 MRI 顯示第四期深滲入性內膜異位症（最嚴重形式）。她近期手術後表示：「雖然醫療旅程艱辛，但更難的是職場經歷」。常覺得自己像負擔而非獲得支持。「不應讓女性同時對抗疾病並在職場被否定。我們所求的只是理解、尊嚴及繼續工作所需的支援機會。」
費恩·迪克森說，她已習慣於劇烈經期的疼痛，幾乎因腹膜炎和敗血症在 2025 年初死亡。她解釋：「我直到發燒神志不清才尋求醫療協助，因為對我來說疼痛遠不及一次普通月經。」尋求痛苦月經幫助 25 年，從未獲信賴，被說太敏感或不運。等了四個月才移除盲腸。內膜異位症發現於腹膜囊。她詢問是否找到在盲腸上，但感染和瘢痕太嚴重醫生無法確定，但懷疑是破裂的根本原因。至今僅做過一次超音波... 雖然該狀況差點害死她，卻未提供任何進一步治療。
來自肯特的單親母親凱莉·格倫登，花了約 14 年尋找病因，直到 2022 年確診第四期內膜異位症。她回憶：「2023 年手術發現（內膜異位症）在膀胱、腸道、尿道... 任何地方都有」。2025 年 38 歲進行子宮切除手術。術前一天經理與 HR 開會，雖是『努力工作的團隊成員』，卻因健康問題被免職。她正等待膽囊鏡下切除膽囊。心理健康最低點，失去熱愛的工作令靈魂受創。
羅雪兒來自赫特福德郡，27 歲，自 13 歲起受經期疼痛困擾。14 歲開始服藥，雖幫助大出血但 20 歲時每月劇痛。提供 Mirena 內子宮節育器用兩年後疼痛回歸且最劇烈。幸運透過工作有私人醫療及支持型經理。2025 年 7 月 MRI 確認嚴重第四期內膜異位症。已手術。除了身體疼痛，心理折磨同樣嚴重。因持續疼痛受苦從未感到如此低潮。
她的故事激勵其他人挺身而出。2026 年初她展開了風風火火的行動。山朱已出現在全國及區域電視與電台，並在內膜異位症意識月期間出席國會活動。她致力於讓內膜異位症正式被認可為殘疾。根據英國《2010 年平等法案》，殘疾定義為對日常活動有實質長期負面影響的身心障礙。雖然內膜異位症可歸類為殘疾，但未自動認定。「目前沒有單一的婦科狀況列於殘疾定義指導中」山朱解釋。在倫敦西敏斯特出席英國內膜異位症協會最新數據發布會時，她表示更堅定改變現狀的決心。報告說平均需 9 年 4 個月才能確診。「這就是為什麼我的運動不只針對內膜異位症，而是讓所有波動且復發的婦科狀況納入殘疾定義範疇，讓英國女性獲得公平的職場權利。」這是需要改變的事，而她正在此處實踐。