女癲癇患者驟逝 家屬感被剝奪 籲醫療單位加強風險告知
'My daughter died in her sleep, with no warning'
作者: Marie-Louise Connolly | 時間: Wed, 11 Mar 2026 15:35:42 GMT | 來源: BBC
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一名女兒因與癲癇相關狀況去世的女子表示，家人感覺被「剝奪」且「心碎」。Nicola Burns 在 41 歲時睡著後死亡，診斷為突發性癲癇意外死亡（SUDEP）。她的母親 Jo-Ann Burns 表示，儘管女兒多年患有癲癇，卻未被告知 SUDEP。她告訴 BBC News NI，癲癇患者需要被警告有較高死亡風險及如何降低。
SUDEP 有多項警示徵兆，包括不受控的夜間睡眠發作，每年影響約一千名癲癇患者中有一人。Nicola 童年無病徵，但在二十多歲時被診斷出夜間發作。即使在她受診後也未顯現很多病情跡象，僅偶爾在發作後去醫院。
Jo-Ann 表示因此家人對病症變得「過於輕率」，若知悉 SUDEP 風險會更警覺。「我們感覺被剝奪。Nicola 正處理她的癲癇、服用定期檢視的藥物，但她與我們都不知道突發性意外死亡的事。」
根據慈善機構 SUDEP Action，SUDEP 指當有癲癇的人突然死亡且找不到其他死因。因為 SUDEP 發生於發作時或之後，可能與心臟或呼吸問題有關。夜間發作的症狀包括突覺醒伴混亂、掙扎、暴力動作、尖叫或倒在地板上。雖然大多數無併發症，但可能導致受傷或，在極少數情況下死亡。
Nicola 的妹妹 Catriona 說這起死亡感覺像是一場尚未醒來的噩夢。「我非常愛她，她是我們的大姐，為我們做所有事。」她說這更令人震驚，因為癲癇一直只是姐妹生活中的背景。「我們可能低估了它，因為 Nicola 充分享受生活且很少生病，事實上我從未目睹過發作。」「死前一夜我跟她講話，我們笑關於她有雞尾酒。她發送照片，並在倫敦的工作活動中狀態極佳。」Catriona 表示情況「變得更糟」，因為覺得「若我們知悉該狀況本可預防」。
在 2025 年調查 Nicola 死亡的回訊中，驗屍官質疑為何 SUDEP 未與其提起及為何南東部健康信託的年度檢視未進行。在 BBC 看到的信函中，該信託表示 Nicola 的年度檢視因「能力」問題未進行。信託向 BBC News NI 發表聲明表示，希望表達對家屬的「最深切慰問」，並表示經審查後已制定包含 SUDEP 章節的患者建議文件。
家屬將南東部健康信託對女兒死亡的回應描述為「令人失望」。家屬也表示被告知 SUDEP 通常在診斷時討論，由於此事發生時 Nicola 住在英國，責任在於那裡。她在利物浦的沃爾頓中心接受診斷，該處確認沒有書面證據顯示曾與 Nicola 提起 SUDEP。在信函中它表示：「因此不清楚是否曾與其討論但未記錄，我們也未明確記錄。」Jo-Ann 說家屬不禁會想，若按計劃檢視，結果會否不同。
Nicola 的死亡促使家屬聯繫慈善機構 SUDEP Action，並發現許多家庭直到親人去世後才得知此狀況。該慈善機構的 Jane Hanna 表示患者及家人需要掌握資訊，因為更多意識可提高預防死亡。「癲癇是懸崖邊緣狀況。雖有些人看似健康，但若其癲癇失控則有突然死亡風險。」該慈善機構提供數位應用程式和清單工具來支持患者及醫療人員，使他們能追蹤症狀、了解個人風險並降低。
國家健康與護理卓越研究所（NICE）表示，臨床醫生應與睡眠發作患者討論 SUDEP 風險，並在合適時納入其家人與照護者。管理包括涉及抗發作藥物（ASM）、維持規律的睡眠時程及使用發作監測器。在關於英國 SUDEP 相關死亡的報告中，多塞特驗屍官 Brendan Allen 敦促政府確保醫生受訓並與患者討論此事。