九歲乳糜瀉少女艾莉莎獲同學家人齊心支持，實踐無麩質正常生活
'Having coeliac disease aged 9 means I'm normal with a tiny twist'
作者: Paul Burnell | 時間: Sun, 22 Mar 2026 07:07:33 GMT | 來源: BBC
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如同她的同學們一樣，九歲的艾莉莎熱愛生日派對——但蛋糕的一角卻很少出現在菜單上。
她在四年前確診乳糜瀉，這意味著她必須避免攝取任何含有麩質的食物，麩質是一種存在於小麥、大麥及黑麥中的膳食蛋白質。正如她的母親、來自蘭開夏郡布萊克本的塞琳娜所言：「所有這些她再也無法享用的真正美味的食物。」
然而，她的同學們齊心協力支持她。
「我覺得這還不錯，特別是在有人生日派發蛋糕時，他們不會單純因為這樣就把我排除在外。他們是好朋友，會給我一整包的哈瑞博（Haribo），」艾莉莎說。
這位始終樂天的小女孩在確診前描述她的症狀為「肚子痛等等，感覺噁心，但除此之外，我只覺得自己像個正常人」。
塞琳娜對女兒非常擔心，因此要求進行血液檢查；醫生當時認為她應該是患有腸躁症。
所以當艾莉莎終於確診乳糜瀉時，大家感到如釋重負，這種疾病影響著每百名成人与儿童中的一人。
「一旦確診乳糜瀉，就可以開始嚴格的無麩質生活方式，這讓艾莉莎能夠做她自己並繼續生活。」賽琳娜說。
然而，她表示在艾莉莎確診後，她經歷了恐懼和非理性的罪惡感。
「你會發現自己開始問：『懷孕時我是否吃錯了東西？』」
「你開始擔心，你知道的，『外界是否有適合她享用的食物？是否還有我們負擔得起的食物？』」
「她會感到孤獨嗎？學校的朋友會不會因為害怕向她提供麩質而不邀請她參加生日派對？」
她補充道：「然後你意識到，人們確實想要幫助，並且會伸出援手，他們甚至特意調整事物以確保她被納入其中。」
「對生活即將改變產生疑慮沒關係，但這並不如你最初想的那么嚴重。」
她解釋道：「外界有支持的。乳糜瀉英國慈善機構（Coeliac UK）提供大量資訊和建議給父母——它們一直是我們的聖經。」
英國國家醫療服務體系（NHS）指出，乳糜瀉是一種自體免疫病症，當人食用麩質時，人體的免疫系統會攻擊自身組織。
這會損傷小腸，導致身體無法正確吸收營養。
食用含有麩質的食物會引發一系列腸胃症狀，例如腹瀉、胃痛、脹氣及放屁、消化不良和便秘。
乳糜瀉也可導致更多一般性症狀，包括：
塞琳娜認為需要提高兒童對這種病症的認知。
「我們需要更多教育學校，」她說。「我們需要教育大家，你知道的，從托兒所到保姆再到這些孩子前往的儿童中心，都需要進行教育。」
這是她在自家廚房實踐的使命，艾莉莎的大哥哥（現年 16 歲）和妹妹（在她確診後出生）都是家庭無麩質生活方式的一員。
「我們發現有相當多天然無麩質的食物。所以我們有水果、蔬菜、米、馬鈴薯，因此我們傾向自己烹煮餐點，這樣我們就知道什麼適合全家人食用，」塞琳娜說。
這是她的兄弟姐妹都擁抱的生活方式。
塞琳娜說：「她的哥哥知道很多，並且非常保護她，例如如果艾莉莎要去朋友家，他會盤問她，確保她知道什麼能吃、什麼不能吃。」
她補充道：「這將伴隨她一輩子，如果管理不好，她可能會遭受長期的不良後果，從不孕症到癌症等更高風險等其他疾病。」
艾莉莎對自己的生活更加豁達，她說：「我擁有像正常人一樣的正常生活，只是有一點小小的插曲。」
對於其他收到同樣改變人生的診斷的孩子，她的建議同樣明智：「朋友可能會擔心不允許他們吃喜愛的食物等等，但他們總能找到更好的食物。"