威爾斯患重病的年輕兒子無法行走說話，父母心碎：患者如處「沙漠」中
Our son loved the outdoors - invisible illness means he now can't walk or talk
作者: Meleri Williams | 時間: Mon, 23 Mar 2026 13:11:52 GMT | 來源: BBC
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麥芬薇與查理·斯利普看著他們曾經活潑的 28 歲兒子每天臥床，無法行走或說話，感到心碎不已。
來自史旺西的托莫斯·斯利普於 2023 年被診斷出患有嚴重的肌痛性腦脊髓炎（ME），也稱為慢性疲勞綜合徵。這種無藥可治且成因不明的疾病在威爾斯廣為流傳，活動人士呼籲成立專家小組並投入研究，因醫療資源不足被形容為沙漠。托莫斯是數千名患此病症的威爾斯人之一，活動人士稱這些患者為「隱形」人群，醫療服務對於那些重症患者而言被形容為「荒原」。
他的狀況逐漸惡化，四年後在他開始無法行走且不耐受噪音或光線時，被診斷出嚴重 ME。「那是 2023 年他真正走下坡的一年。」母親 Myfanwy 說。「他連盥洗與更衣都很吃力。」一天晚上，托莫斯決定想洗澡，但他的母親說：「他下樓時幾乎無法行走，從那之後就一直臥床。」查理補充道：「患有嚴重 ME 的問題在於無法溝通。因為目前沒有真正對症的治療方法，也沒有專科醫生群體專門研究此病...ME 患者是隱形的。」
來自 Gwynedd 加恩奈德的雙胞胎母親 Fflur Evans，39 歲，兩年前被診斷出 ME。她形容自己的症狀為中度，意味著她不時受限於臥床，但表示她因該病症「崩潰」而辭去了教師工作。另一個來自丹比希爾的 46 歲 Alwen Davies，2023 年被診斷出中度 ME。她也嘗試透過配速技巧（平衡休息與活動以最小化過勞後不適）控制症狀，但她也不得不離職，壞的一天時她會臥床於黑暗中。
活動人士呼籲成立國家專家小組、全威爾斯臨床負責人並投資 ME 研究。來自卡馬森郡的 Rob Messenger 代表患者和照護者發聲，因為他的兩個孩子在青少年時期被診斷出 ME。他補充：「威爾斯政府已對七個衛生委員會提供資金以建立部分服務，但若缺乏全威爾斯實施計劃，各地治療水平不一，如同郵遞區碼抽獎般不確定。對於患有嚴重與非常嚴重 ME 的人來說，這比地區差異更糟。基本上是一片荒原。」北威爾斯貝蒂·卡多瓦德拉大學健康委員會擴展其長新冠服務以涵蓋 ME 患者。顧問物理治療師克萊兒·瓊斯表示，該服務確保任何嚴重程度的 ME 患者現在都能獲得「個別化支持」。但根據醫生 Binita Kane 的說法，各地服務「斑駁」。
威爾斯政府表示，關於全威爾斯專科醫生、專家小組及國家標準的提案正作為服務的持續發展被積極考慮。「我們承認還需多做，特別是對於病情更嚴重的患者。」其聲明補充道。卡地夫大學的大衛·普賴斯教授也表示，對 ME 的研究資金「急迫需要」。