局部類固醇戒斷症：濕疹患者的「紅皮膚綜合徵」危機與研究希望
Our skin is falling off and no-one can tell us why
作者: Ruth Clegg | 時間: Sun, 29 Mar 2026 00:06:18 GMT | 來源: BBC
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貝瑟妮·甘伯從兩歲起就被開立類固醇藥膏，用以協助控制她的濕疹。這些藥物確實有效——好幾年間，她的皮膚狀況僅是生活中的一小部分。
然而，一切突然改變了。
十八歲時，貝瑟妮開始注意到手肘皺褶與膝蓋背後的濕疹小塊正在擴散。
「我的皮膚很燙，發炎嚴重且泛紅。開始出現皸裂並滲出液體，痛癢深入骨髓。它吞噬了我的整個身體，接著開始吞噬我的人生。」
到了二十歲時，貝瑟妮痛苦到無法下床。她無法自行進食，母親必須請假在家照顧她。
但貝瑟妮指出，最糟的部分是被別人否定她的話。
「我持續遭受醫生的精神操控，」這位來自伯明翰的二十一歲少女說。「他們不斷告訴我這只是濕疹，並提供更多類固醇藥膏。
「我從小就有濕疹，但這情況不同。」
貝瑟妮是越來越多在社交媒體記錄經歷的人之一，他們使用標籤#TSW，代表「局部類固醇戒斷症」。TikTok 上的#TSW 影片觀看次數超過十億次。
這種狀況也稱為「紅皮膚綜合徵」，但仍研究不足，導致許多全科醫生和皮膚科專科醫生難以診斷或治療。
有專家認為這是由類固醇藥膏引起的致殘性反應，這是許多英國八百萬濕疹患者的一線治療。但也有專家認為這只是濕疹嚴重發作或其他特定皮膚狀況的表現，甚至懷疑其根本不存在。
雖然 TSW 被視為相對罕見，但越來越多的人在社交媒體上分享身體出現紅腫、發炎與脫皮的圖片與經歷，已促使英國展開相關研究。
愛丁堡大學諮詢皮膚科醫生莎拉·布朗教授，因看到病患無法解釋的症狀與網誌中求助無門的絕望感，成功從全國濕疹協會爭取到研究資金。
「我們看到 TSW 的症狀模式無法用現有的濕疹知識解釋，」她說。「像皮膚增厚與鬆弛、所謂的『大象皮』、極度脫落，以及正常皮膚旁邊界限清晰的紅色區域等症狀。」
她與來自「Scratch That」（TSW 患者組織）的共同研究員艾麗斯·巴利博士，已在全英國招募數百人參與研究——他們正分析症狀、唾液樣本與皮膚活檢，試圖找出為何部分人會出現 TSW 而其他人不會。
亨利·瓊斯，二十二歲，來自海高威克姆，也是參與研究的對象之一，也是越來越多回報症狀的人之一。他自稱是「TSW 戰士」，展現出對此症提高意識的決心。
他說自己從偶爾使用類固醇藥膏控制濕疹的少年，轉變為經歷如此可怕的症狀而不得不輟學。
「大學時的全科醫生一直告訴我這只是濕疹，並持續開立更多類固醇藥膏。總覺得哪裡不對勁。」
亨利說藥膏用得越多，他的感受越糟。
「我的皮膚很紅，緊繃不堪，接著脫屑，然後滲液，循環便又開始。」
隨著濕疹斑點擴散至全身，他行動會疼痛，無法再出門、社交或讀書。他說在某些時刻他甚至想要結束自己的生命。
「我的世界，」亨利說，「成了因皮膚負擔而形成的黑暗空洞。」
像許多皮膚病一樣，TSW 在不同膚色上表現不同。在白人皮膚上呈現強烈紅色，但在黑或棕色皮膚上則可能顯示為深紫、棕色或帶有灰暈，這往往更難以察覺與診斷。
肯特郡的卡里希瑪·勒克拉茲表示，她多年來否認此事，深信這不會發生在她身上，因為她看到的白人網民貼文看起來截然不同。
「TSW 奪走了我的一切。我不得不隱匿世界這麼久。我的皮膚狀況極差，疼痛、失眠，甚至認不出自己，」她解釋道。
這位三十二歲的女士五年前決定停用類固醇藥膏，表示皮膚主要已癒合，但心理上仍受困擾。
「我的社交焦慮極大。」
來自全國濕疹協會的安德魯·普羅克特表示，雖然類固醇藥膏對大多數人仍極有效，但病患處於「夾縫」。
「我們知道類固醇對許多使用者有效。但也有一種目前無法解釋的狀況，造成了真正的恐懼——這完全可以理解。這就是為何迫切需要更多研究。」
對於已有類似 TSW 症狀、且面對焦慮與對病症困惑的病患，接受治療又成為另一道障礙。
全科醫生可能建議轉診給皮膚科專科尋求更多專業照護，但等待時間長，通常超過一年。對於大多數人，類固醇藥膏往往是唯一選項。
在皇家倫敦醫院，諮詢皮膚科醫生阿里婭·艾哈麥德博士經營專為慢性皮膚病患的 NHS 專科門診，提供選項包括心理支持、免疫抑制劑與光療，旨在減少發炎並平靜身體的免疫反應。
「心理影響以及物理效應都極大，」身為英國皮膚科協會會員的艾哈麥德博士說。「我們必須與病患合作，了解最適合他們的治療途徑。」
英國藥品監管機構（MHRA）於 2021 年正式確認 TSW 為對類固醇藥膏的嚴重反應，但認為該狀況仍相對罕見。
它警告長期使用類固醇藥膏會導致嚴重副作用，如皮膚變薄、壓抑副腎，極少數情況下庫欣氏症候群——這是因長期暴露於由類固醇引起的高皮質醇水平導致的罕見疾病。
製造商現在在藥膏標籤上使用不同等級——從溫和到非常強烈——使這些藥物的效力更清晰。
皇家全科醫生學院指出，類固醇藥膏是「許多皮膚狀況的安全且有效治療」，但在「罕見案例」中，人們可能會經歷與「長期或不適當使用」相關的反應。它建議病患若擔心治療應諮詢全科醫生，切勿未經醫療建議自行停藥。
三十二歲的麗貝卡·艾巴吉說，她開始出現 TSW 症狀的那天，她的皮膚成為她的「主宰」。她在 2022 年七月停用外用與口服類固醇後引發劇烈發作。
「我的皮膚規定了我能做的事，」麗貝卡說，「包括我該吃什麼、甚至穿什麼——以及是否能出屋。」
等待一年後皮膚科診察，她被開立幾種不同免疫抑制劑並服用十八個月，但表示「都沒有作用」。
最終，麗貝卡決定另尋他處並開始籌款，支付英國幾家提供冷大氣等離子（CAP）療法的私人診所治療——每次成本達一百八十鎊。這是一種相對較新的療法——尚未獲 NHS 正式認可——利用帶電氣體粒子協助減少發炎並消滅皮膚細菌，試圖加速癒合過程。
經過近一年的 CAP 療法後，麗貝卡表示正在恢復中，但強調這不是治癒。
同時，經歷三年痛苦後，亨利在皇家倫敦受 TSW 專家照護，於 2025 年 8 月終於獲得官方診斷。他正在服用免疫抑制劑，並感到「恢復正常」。
在幾乎無法認出自己的經歷後，卡里希瑪現在是各種行銷活動的代言人，旨在提高對致殘性皮膚狀況的認知，並出現在社交媒體與海報上。
「我已向世界各地的數千人談論他們的皮膚狀況，」她表示。「我不希望任何人經歷我所經歷的一切。」
經過多年掙扎後，貝瑟妮正在使用生物製劑——一種針對發炎的新型藥物——近期獲得第一份工作，並感覺終於找回了「生活」。
過去有時她說她很想打任何告訴她「就別抓了」的人。
現在，對那些像她一樣受苦的人，她的訊息非常明確。
「不要感到自責，不要覺得是錯在自身——並努力爭取被相信。」