同學熱情支持：九歲艾莉莎與乳糜瀉生活的生日派對
'Having coeliac disease aged 9 means I'm normal with a tiny twist'
作者: Paul Burnell | 時間: Sun, 22 Mar 2026 07:07:33 GMT | 來源: BBC
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跟同學一樣，九歲的艾莉莎熱愛生日派對——但蛋糕通常很少出現在菜單上。
她在四年前確診乳糜瀉，必須避免食用任何含有麩質的食物。麩質是一種膳食蛋白質，存在於小麥、大麥和黑麥中。正如來自蘭開夏郡布萊克本的母親席琳娜所言：「所有這些她再也無法享用的美味食物」。
然而，她的同學們團結起來支持她。
「我認為這很棒，因為特別是別人的生日派對送蛋糕時，他們不會只把我撇在一邊。他們是好朋友，會送我一大包哈瑞寶糖果，」艾莉莎說道。
這位總是陽光開朗的小女孩在確診前的症狀描述為：「腹痛之類的，還有覺得噁心，但除此之外，我覺得自己跟一般人沒什麼兩樣」。
席琳娜非常擔心女兒，便要求進行血液檢查；醫生起初認為她一定是腸躁症。
因此，當艾莉莎最終確診乳糜瀉時，家人感到如釋重負。這種疾病影響每百名成人及兒童中的一人。
「一旦確診乳糜瀉，你就可以開始嚴格無麩質的生活模式，這讓艾莉莎能做自己、好好生活，」席琳娜表示。
然而，她表示在確診後曾經歷恐懼和不合理的情緒負罪感。
「你會發現自己會問，『我懷孕時吃錯東西了嗎？』
「然後你會開始擔心，你知道，『有沒有她會喜歡的食物？有沒有我們負擔得起的食物？』
『她會被孤立嗎？學校的朋友會不會因為擔心把麩質給她而不敢邀請她參加生日派對？』
她補充說：「然後你意識到，人們確實願意幫忙、也會幫忙，他們甚至會煞費苦心調整事物以確保她能融入其中。
「對於生活將如何改變感到懷疑是很正常的，但它並沒有你最初想得那麼糟糕。」
她解釋道：「外界有支持力量。還有乳糜瀉慈善機構『英國乳糜瀉協會』，他們為父母提供了大量不同的資訊和建議——它就像我們的手冊。」
英國國家衛生服務系統（NHS）表示，乳糜瀉是一種自體免疫疾病，當人食用麩質時，免疫系統會攻擊自身組織。這會損害小腸，導致身體無法有效吸收營養。
食用含麩質食物可能引發各種腸道症狀，例如腹瀉、胃痛、脹氣、消化不良和便秘。
乳糜瀉也可能引發更多一般性症狀，包括：
席琳娜認為需要提高對此疾病在兒童中的認識。
「我們需要更多地教育學校，」她表示。「我們需要教育，你知道，從託兒所到家庭托兒者再到這些孩子上學的兒童中心等場所。」
這是我在自家廚房實踐的使命，艾莉莎的哥哥現在十六歲，還有更小的妹妹——在她確診後出生——都是家庭無麩質生活方式的一員。
「我們認為有相當多天然無麩質的食物。所以我們準備水果、蔬菜、米、馬鈴薯，我們傾向製作家常菜，這樣我們就知道什麼適合我們所有人食用，」席琳娜說。
這是她的兄姊擁抱的生活方式。
席琳娜說：「她的哥哥懂很多，並且非常照顧她，所以如果艾莉莎要去朋友家，例如他會詢問她，確保她了解她能吃和不能吃什麼。」
她補充說：「這將伴随她一生，如果管理不當，她可能會遭受長期的不良影響，從不孕症到其它疾病，例如更高的癌症風險。」
艾莉莎對自己的人生更顯豁達，她說：「我擁有正常的生活，就跟正常人一樣，只是有一點極微小的轉折。」
她對於收到同樣改變人生的診斷的其他兒童的建議也同樣明智：「朋友可能會擔心不被允許吃他們喜歡的食物，但也總能找到更好的食物。