自閉症家庭的曙光：馬拉威母親與聖若翰組織的故事
'I adore her now': Mother learns to cope with child's autism in a country with little help
作者: Nicky Milne | 時間: Sun, 05 Apr 2026 23:32:20 GMT | 來源: BBC
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瑪莎·翁瓦內深情注視著她那個活潑、咯咯笑的四歲女兒，無法相信兩年前她還曾想將女兒毒死。
無法說話、愛咬人且無法靜坐的女兒蕾切爾，當時被診斷患有自閉症，逐漸壓垮了瑪莎，讓她陷入絕望與憂鬱。她遭馬拉威這東非國家鄰居排擠，鄰居們責怪她的女兒行為，甚至勸她將女孩鎖起來。他們沒有同情心，也對自閉症及其治療方式缺乏了解。
瑪莎描述當時她曾在杯子裡倒入毒藥，意圖讓蕾切爾喝下。「我告诉自己最好讓她死去，那樣她就能安息，問題也能結束。」她輕聲說道，低下頭看著自己的雙手。但內心不允許我这样做。我改變了主意，哭了很多次。
兩年後，很難想像當時那幕母女相擁的溫馨家庭時刻竟曾發生在眼前。
蕾切爾爬上了母親的大腿，兩人坐在馬拉威北部姆祖蘇家中的地板上。女孩大笑並擁住瑪莎的臉，33 歲的女兒正切蔬菜準備搭配玉米粥（nsima）吃午餐。
轉變令人难以置信，這主要歸功於家人獲得了專家照護。在多次造訪姆祖蘇中央醫院時，蕾切爾被轉介至聖若翰組織，該組織協助殘障兒童運作。主要由天主教會資助，除了提供社區心理健康服務外，還設有特殊教育學校。這成為家庭的救命稻草。
瑪莎和她的丈夫也接受了諮商。曾經孤立且被污名化的夫妻找到了支援網絡與教育者，能協助處理蕾切爾的問題。
但這裡大多數人運氣不佳。
根據世界衛生組織數據，蕾切爾是全球超過六千萬自閉症譜系人群之一。自閉症是一種神經發展障礙，影響大腦發展及溝通、社交與處理外界資訊的方式。它存在於光譜中，以不同方式影響個人。
許多自閉症患者表現出某些特徵，包括強烈專注力、強記憶與創新思維。
但在心理衛生與行為障礙支出非優先級國家，往往只有極端行為差異者被注意到，隨之而來的是污名與歧視。在馬拉威舉例，超過兩千二百萬人口僅有兩位發育兒科醫師及三位顧問精神科醫生。「自閉症」一詞不該國最常用語言契切瓦語中出現。常被譯為「ozelezeka」（心智受損者）或「ofuntha」（麻煩製造者）。此外還有許多誤解。
聖若翰組織正試圖改變大眾認知。在瑪莎家附近社區中心，宗教領袖（基督教與穆斯林）聚集在綠色塑膠椅上。他們參加該組織舉辦的自閉症意識活動。許多人相信巫術是自閉症的根源。
參與者陳述自己的想法。一位戴大金香鍊的神職人員說大家都曉得人們可以互相下詛咒。另一名男子站起稱魔法可用於對付孕婦，這就是自閉症原因。
聖若翰的克里斯多福·莫恩承認缺乏理解，但他利用這些活動引導參與者換角度看待，顯示實際介入可幫助處理症狀。回顧瑪莎與蕾切爾的案例，他說「女人走到想殺孩子的地步——作為一個國家我們已讓步失敗。她的負擔太重無法承受，缺乏情緒與心理能力來應對。」
莫恩說大部分自閉症支援來自非政府組織或慈善部門。基本精神衛生服務如評估與轉介雖在區級與初級醫療可獲取，但全國僅有一個政府精神科轉介設施——宗巴中央醫院。「自閉症甚至未提及於殘疾法中。對我而言，這顯示問題的可見度問題。如果你不知道你有此問題，就無法開始解決它，」莫恩說。
英國廣播公司接觸衛生部長馬代利索·巴洛伊請求採訪但無回應。
馬拉威優質醫療可及性有限，許多人求助傳統醫者作為第一步。納塔莎·盧辛傑為五歲兒子沙羅姆走此路線。在距離姆祖蘇三百公里（186 英里）的南部，位於首都利隆圭外荒廢院落中，這個無法言語且無法自己進食的小男孩獨自玩耍。
納塔莎清醒且焦慮。「許多人都告訴我這孩子是被下了詛咒。人們說魔法綁住了他的舌頭讓他無法說話，」她說。
馬拉威近四分之三人口相信巫術，納塔莎便是其中之一。她認為這解釋了兒子行為並提供解決方案。她決定帶沙羅姆找傳統醫者尋求治癒。
穿著長白裙的醫者背對牆壁開始誦咒：「我們今晚讚頌您主，因您派遣羊羔在此尋求治癒。因為他沒有靈魂，因為黑暗中的惡人對他做了這些。」她無醫療資格，但認為自閉症有兩種：來自上帝（無法改變）與來自撒旦（可治癒）。她說沙羅姆屬後者。這完全沒有醫學科學根據。
納塔莎支付了 26,500 克瓦查（15 美元；11.5 鎊）。三週內，沙羅姆用草藥洗澡並被迫每日喝草藥，但仍無法言語。她也受指導使用「治療」在皮膚上割小口子。
當被問及此，桑潔拉尼（Sanjelekani）否認虐待兒童。「我只能說我在努力救他的命。我正尽力在救他，」她說。
當質疑兩種自閉症說法、被指控詐騙並要求承認謊言時，她說：「讓我接受我對這個孩子失敗了。」
納塔莎最終帶沙羅姆回家，但仍堅持相信上帝會幫助找到治癒法門。這對她而言仍是唯一希望。
回到姆祖蘇，瑪莎協助蕾切爾穿好藍白格紋校服。她已在聖若翰學校就讀一年。
在姆祖蘇設施，組織每年可助超過 600 名兒童。蕾切爾正在學習說話，課堂被叫名字時跳起，拉朋友手鼓勵一起唱歌。在維護良好的花園裡，年輕人（含唐氏症、腦麻痺與自閉症）仔細照顧作物。「我想我們要以積極方式概念化殘疾，」莫恩說。「殘疾是不同方式的才能。若社會開始理解，將減少歧視，看見殘疾者帶來的正面事物。」
瑪莎難以相信女兒與生活的轉變。她分享故事希望幫助其他母親，遺憾未早獲協助。「看著她，我感到很內疚。每天想想女兒可能已死去。」「現在我很愛她。」
綜合報導人員：Tamasin Ford