威爾斯 28 歲男子確診重度肌痛性腦脊髓炎 病情惡化 家屬與患運者呼籲完善醫療體系
Our son loved the outdoors - invisible illness means he now can't walk or talk
作者: Meleri Williams | 時間: Mon, 23 Mar 2026 13:11:52 GMT | 來源: BBC
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讓 Myfanwy 與 Charlie Sleep 倍感心碎，只能眼睜睜看著自己曾經活躍、現僅 28 歲的兒子每日靜臥在床，無法行走亦無法言語。
來自治所安士（Swansea）的湯莫斯·斯里普（Tomos Sleep），於 2023 年被確診罹患重度肌痛性腦脊髓炎（ME），又稱慢性疲勞症候群。ME 的成因至今未知，且目前尚無治癒方法。
湯莫斯是數千名罹患此症的威爾斯患者之一。倡導者表示這些人如同“隱形”存在，對於受影響最嚴重的病患來說，醫療保健服務宛如一片“荒漠”。
威爾斯政府表示，有關設立全威爾斯專屬專家、成立專家小組以及制定國家標準的提議正被“積極審議中”。
“湯莫斯是個熱愛戶外的孩子，”他的父親查爾利說道。“他與朋友相處時光總是十分愜意。”
然而在 2019 年，湯莫斯開始感到頭暈目眩。
他的病情日漸惡化，四年後因他步履維艱、無法耐受噪音與光線時，才被確診為重度 ME。
“那是 2023 年，他的狀況才真的開始急轉直下，”母親邁芙娜維說道。“他曾努力嘗試自理洗漱與更衣。”
有次傍晚，湯莫斯想淋浴，他母親卻這樣解釋：「那天晚上他來到了樓梯口，但已步履蹣跚、幾乎站不住。從那一刻起，他便臥床至今。」
查爾利與邁芙娜維指出，在病情最嚴重時，兒子看起來如同“全身癱瘓”。“他打不開眼瞼、無法言語、身體也無法移動，”邁芙娜維說道。
他們表示曾嘗試在家聘請護理人員，卻發現這反而會讓湯莫斯的情況惡化。
「他很難以在屋內有他人陪伴，更難以與他人交談，」邁芙娜維補充道。
「若他想開啟窗戶，他便用目光指向窗戶；若他需要使用廁所，他便看向臥室門。」
查爾利補充說道：「罹患重度 ME 的問題在於患者無法與人溝通。由於目前尚無實際的療法，也缺乏專門處理此病的醫事團隊……因此，ME 患者如同“隱形人”般被忽視。」
肌痛性腦脊髓炎（ME），有時被稱為慢性疲勞症候群，是一種慢性且複雜的多系統疾病。
此症會引發極度疲乏以及“運動後虛脫”等症狀，意指簡單的體力或精神活動便可能使患者徹底失去功能。
並非所有 ME 患者症狀表現皆然一致。疾病嚴重程度呈光譜變化，可分為輕度、中度、重度及極重度四個等級。
儘管研究者仍在探討成因，但潛在誘因可能包含感染或其他病症。
佛路·伊凡斯（Fflur Evans）是一位來自格溫內德郡巴拉鎮的兩名孩童之母，今年 39 歲，她於兩年前被確診罹患肌痛性腦脊髓炎。
她表示自己的症狀屬於中度，意味著並非全天候臥床不起，但她仍不得不辭去教師工作，因為病情嚴重到讓她無法支撐。“我不再從前的自己了，”她說道。
“我被困在屋內這個小小的孤島中。” “無論如何休息或睡眠都無法改善現況，我每天都伴隨疼痛，上下樓梯會令我暈眩，我也無法忍受拉鍊開合或櫥門關閉的聲音。起初我以為肌痛性腦脊髓炎僅僅只是疲勞而已，實際上它嚴重得多。”
艾倫·戴維斯（Alwen Davies）是一位來自丹比希郡的 46 歲女性，她於 2023 年被確診為中度肌痛性腦脊髓炎。她透過“配速策略”試圖控制症狀，即平衡休息與活動量以減少運動後虛脫的發生。然而她也被迫辭職，且在狀況不佳的日子裡，她只能待在黑暗的床鋪上。“這簡直是令人崩潰。聽起來或許誇張，但這確實改變了生活型態，”她這樣說道。“這就像是在經歷哀悼的過程。”
相關倡導者呼籲設立國家級專家小組、由全威爾斯的臨床專長單位領航，並投入經費進行肌痛性腦脊髓炎的研究。
羅伯·麥肯納（Rob Messenger）是一位來自卡馬塞恩郡的人士，他的兩名子女在青少年時期即被確診為 ME，因此他致力於為患者及護理人員爭取權益。“過去多年來，我們曾遇見過許多非常關懷我們的專業人員，他們真心想提供幫助並盡了最大努力，”羅伯表示。“然而，卻沒有專門的專家單位可供依靠。”他補充說道：「威爾斯政府已撥發部分資金給七大醫療衛生局設立相關服務，針對 ME 及其他病症患者。然而，若缺乏涵蓋全威爾斯的執行計劃，便會導致服務分配如同“郵遞區號彩券”般不公。」“對於罹患重度及極重度 ME 的患者而言，這甚至勝過“郵遞區號彩券”之不公；簡直是一片荒漠。”
位於北威爾斯的碧茜卡瓦拉德爾大學醫療局（Betsi Cadwaladr University Health Board），運用威爾斯政府“Adferiad”計畫的資金，已擴大其“長新冠服務”以納入肌痛性腦脊髓炎患者。“顧問物理治療師克萊爾·瓊斯（Claire Jones）指出，該服務能確保任何嚴重程度的患者如今都能獲得『個別化支援』。”然而，根據 Binita Kane 博士指出，全威爾斯及整個英國的服務覆蓋仍是斷斷續續、不夠完善的。「醫師們並未接受過此病症的教育。」她說道：「我們首要需要的是對此具備正確的認識與理解。若在病程初期採取正確的治療措施，並提供適當的配速生活指導與支援，就能在許多情況下防止病情惡化。」來自卡地夫大學的大衛·普萊斯教授（Prof David Price）表示，對肌痛性腦脊髓炎進行研究所需的資金“亟需籌措”。威爾斯政府表示，威爾斯乃是英國首個將“長新冠”服務延伸至患有其他與感染相關的慢性疾病患者的地區。我們深知還有更多工作待完成，尤其對於病情較為嚴重的患者而言。設立全威爾斯專屬專家、成立專家小組以及制定國家標準等提議，正隨著服務的持續發展而被“積極審議中”。