濕疹患者揭露類固醇戒斷苦況 醫界展開調查
Our skin is falling off and no-one can tell us why
作者: Ruth Clegg | 時間: Sun, 29 Mar 2026 00:06:18 GMT | 來源: BBC
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貝瑟妮·甘寶從兩歲起就使用類固醇藥膏來控制濕疹。這些藥物有效——數年間，她的皮膚問題僅僅是生活的一小部分。
然後，一切都突然改變了。
十八歲時，貝瑟妮開始注意到她手肘皺紋處和膝蓋後面的濕疹小塊正在擴散。
「我的皮膚很燙，發炎且發紅。它開始裂開並滲液，瘙癢深入骨髓。它消耗了我的整個身體，然後開始消耗我的整個生活。」
到她二十歲時，貝瑟妮的痛苦程度讓她無法下床。她甚至無法自己餵食，她的母親必須請假來護理她。
但最糟糕的部分是，沒有人相信她。
「我長期遭受醫生的洗腦，」來自伯明翰的這位 21 歲女孩說。他們一直告訴我這只是濕疹，並給我更多的類固醇。
「我從小就有濕疹——這不一樣。」
貝瑟妮是越來越多在社交媒體上記錄他們經歷的人之一，使用的標籤為 TSW，意指局部類固醇戒斷（TSW）。TikTok 上的 TSW 影片觀看次數已超過十億次。
否則稱為紅膚症候群，TSW 仍然研究不足，許多家醫科醫生和皮膚科醫生在診斷或治療時感到困難。
有專家認為這是對類固醇藥膏的致病反應——許多英國八百萬名濕疹患者的首選治療方式。其他人認為它本身是濕疹的嚴重發作，或其他特定皮膚狀況，甚至不認為其存在。
雖然 TSW 被視為相對罕見，但越來越多的人透過社交媒體分享全身紅腫、發炎、脫皮圖片和經歷，已觸發英國首次針對此的研究。
愛丁堡大學顧問皮膚科專科醫生薩拉·布朗教授，因被病患「無法解釋」的症狀和其動態貼文上的絕望所感動，她成功獲得英國國家濕疹協會（National Eczema Society）的資金，調查正在發生什麼事。
「我們看到了 TSW 中的模式，無法用已知的濕疹知識來解釋，」她說。「症狀包括皮膚變厚和鬆弛，所謂的『象皮』、極度脫屑以及緊鄰正常皮膚的鮮紅區域。」
她和她的共同研究者艾麗絲·伯萊莉博士，來自 Scratch That（TSW 患者團體），已招募英國各地數百人參與研究——並分析症狀、唾液樣本和皮膚切片，試圖弄清楚為什麼有些人會患上 TSW，而其他人不會。
亨利·瓊斯（Henry Jones），22 歲，來自高威克姆（High Wycombe），是參加研究的參與者之一，也是越來越多報告症狀的人之中。他自稱是「TSW 戰士」，決心提高對此病的認知。
他說，自己從偶爾使用類固醇藥膏控制濕疹的青少年，變成經歷可怕的症狀而不得不輟學的學生。
「我在大學的家醫科醫生一直告訴我這只是濕疹——並持續開給我更多類固醇藥膏。某件感覺不對勁的事。」
亨利說，塗抹的药膏越多，他感覺越糟。
「我太紅了，皮膚緊繃，然後剝落，然後滲液，然後循環又開始。」
隨著濕疹斑塊蔓延到他的全身，行動疼痛且再也無法外出、社交或學習。他說在有些時刻他想自殺。
「我的世界，」亨利說，「變成由我皮膚重量所導致的黑暗深淵。」
就像許多皮膚狀況一樣，TSW 在不同膚色上會表現出不同的形態。在白膚色上它發出強烈的紅色，但在黑或棕色皮膚上可能會呈現為深紫色、棕色，或帶有灰色調，這通常使它們更難以發現和診斷。
卡希瑪·拉克拉茲（Karishma Leckraz）來自肯特郡，她承認花了數年在否認中，堅信這不會發生在她身上，因為它與她在社交媒體上看到的白人帖子差異很大。
「TSW 奪走了我的一切。我不得不在世間隱藏了這麼久。我的皮膚如此糟糕，疼痛，缺乏睡眠，就是認不出我自己，」她解釋道。
這位 32 歲的女子決定五年前停止使用類固醇藥膏，並表示從那時起她的皮膚主要康復，但她仍然在精神上掙扎。
「我的社交焦慮非常大。」
英國國家濕疹協會的安德魯·普克特（Andrew Procter）說，雖然對於大多數人來說類固醇藥膏仍然非常有效，但患者是「夾在中間」。他說。
「我們知道類固醇對數以百萬計的使用者很有效。但我們有一種目前無法解釋的情況，正引起真正的恐懼——這是完全可以理解的。這就是為什麼迫切需要更多研究。」
對於已經面臨焦慮和困惑關於他們有何病症的 TSW 症狀患者，獲得治療可能會構成另一個障礙。
家醫科醫生可能會將患者轉診給皮膚科專科醫生進行更專業的護理，但候診時間很長，通常超過一年。對於大多數人來說，類固醇藥膏通常是唯一可用的選擇。
在皇家倫敦醫院，顧問皮膚科專科醫生阿莉婭·艾哈邁德（Dr Alia Ahmed）經營一家專門的 NHS 診所，為慢性皮膚病患者提供服務，提供包括心理支持、免疫抑制劑和光療等選項，旨在減少發炎並使身體的免疫反應平靜下來。
「心理影響以及生理效應都非常巨大，」阿莉婭·艾哈邁德說，她是英國皮膚科協會成員。「我們必須與患者合作，以了解適合他們的最佳治療方案。」
藥品和健康監管機構（MHRA），英國藥物監管局，於 2021 年正式承認 TSW 是類固醇藥膏的嚴重反應，但它認為此條件仍然相對罕見。
它警告說，長期使用類固醇藥膏會導致嚴重的副作用，例如皮膚變薄、抑制副腎皮質，或非常罕見的庫欣氏症——這是一種罕見的疾病，由長時間接觸高腎上腺皮質素水平通過類固醇引起。
製造商現在在藥膏標籤上使用不同的評分——從輕度到非常強力——以便更清楚地了解這些藥物的強度。
皇家全科醫學會（RCPGP）表示，類固醇藥膏是「許多皮膚狀況的安全且有效治療」，但在「罕見情況」下，人們可能會體驗與「長期或不適當使用」相關的反應。它建議如果患者擔心他們的治療，請與家醫科醫生相談，並不要在不獲得醫學建議的情況下停止用藥。
麗貝卡·艾巴（Rebecca Ebbage），32 歲，說她開始出現 TSW 症狀的那天，她的皮膚成了她的「統治者」。她在 2022 年 7 月停止使用類固醇外用和口服藥物後，這讓她陷入了巨大的發作。
「我的皮膚決定了我允許做什麼，」麗貝卡說，「我能吃什麼，甚至能穿什麼——以及是否離開家。」
在等待了一年皮膚科醫生預約後，她被開了幾種不同的免疫抑制劑，並在 18 個月內服用它們，但表示，「沒有東西有效」。
最終，麗貝卡決定另尋出路，開始籌款支付治療——每節費用為 180 英鎊——在英國少數私人診所之一進行冷大氣電漿（CAP）療法。這是一種相對較新的療法——尚未被 NHS 正式承認——它利用帶電氣體粒子來幫助減少發炎並殺死皮膚上的細菌，以試圖加速癒合過程。
在近一年的 CAP 療法後，麗貝卡表示她現在開始康復，但強調這不是治癒。
同時，亨利在遭受三年苦難後，正在皇家倫敦醫院的 TSW 專科醫生照料下，終於在 2025 年 8 月收到官方診斷。他服用免疫抑制劑並最終感覺「恢復正常」。
幾乎無法認出她自己的卡希瑪，現在是各種營銷運動的面子，以提高對殘疾皮膚狀況的認知，並出現在社交媒體和廣告牌上。
「我向全球數千人講述他們的皮膚狀況，」她說。「我不希望任何人經歷我所經歷過的。」
在掙扎數年後，貝瑟妮正在使用生物製劑，這是一種相對較新的針對發炎的藥物類型，最近獲得了她第一份工作並覺得她終於找回了「她的生活」。
有時在過去，她說，如果有人告訴她「只是別抓了」，她本會被誘惑去揍他們。
現在，她給任何像她曾經那樣受苦的人的信息很清晰。
「不要感覺內疚，不要覺得是妳的錯——並且爭取被相信。」