蘇格蘭少女索菲亞患罕見兒童失智症，父親成為倡導者尋求支持
My daughter has childhood dementia and may not live past 16
作者: Gabrielle Williamson | 時間: Wed, 01 Apr 2026 05:18:45 GMT | 來源: BBC
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在索菲亞四歲生日前夕，她的父母收到通知，說她患有一種會導致兒童失智症的病症。他們只帶走一張單一的紙張，並被建議充分利用與她共處的時間。現在的索菲亞已經十五歲，無法再說話且無法獨立行走，可能活不過十六歲生日。
她的父親達倫和母親安曼妲目前分居，但兩人都幫忙照顧索菲亞。達倫在擔任餐飲經理的同時兼顧此事，而安曼妲則辭職專心照顧她。他也積極參與運動，提升大眾對索菲亞所患病症——桑菲里波氏症的認知。這是一種遺傳性、罕見、進行性且無法治癒的病症。
索菲亞在童年早期很幸福。來自格拉斯哥的達倫說，她熱愛跳舞、烹飪、玩耍和上學。雖然她的發展有些延遲，但當時並未顯示出後來發生問題的嚴重性。「我們並沒有擔心有什麼問題，」他告訴 BBC 蘇格蘭新聞說。「她有些發展指標出現延遲，但我們沒覺得這有多麼嚴重。」
「基本上我們被判了終身監禁，這種進行性且無法治癒的疾病會奪走我們唯一的孩子。」「我們只得到一張 A4 紙，本質上是告訴我們要盡力利用剩下的時間。」達倫說這對夫婦沒有得到任何支持或專業建議。「我們被告知要創造回憶，」他說。
達倫和安曼妲在聽到消息時震驚且崩潰，甚至直接吐在医院外的街道上。「我們在外頭倒下——被告知女兒將離世，」達倫說。「在那一刻我們倆都破碎了，生活粉碎了。」「我們處於完全衝動狀態，離開後覺得現在該怎麼辦？讓診斷對這個家庭更難的是，有一陣子生活仍看似正常。
該病症初期非常緩慢，所以接下來幾年裡，身為獨女的索菲亞仍是她原本的樣子。這讓她的家人帶著對未來的知識生活，同時努力維持日常生活。隨著她長大，疾病開始進展。達倫表示到了六或七歲，索菲亞行為上的變化變得更加明顯，包括過動和情緒波動。隨著時間推移，她的狀況持續惡化，現在已無法說話。「我們會看著索菲亞，這個完美開心的小女孩，心想為什麼是她？為什麼？一切將如何改變？」他說。
達倫說很難應對索菲亞無法告訴他們何時有問題的事實。但他表示其中一部分最难的是再也聽不到她的聲音。「至於她的最後一句話，就像失去的許多部分一樣，所有記憶都有些模糊且痛苦，」他說。「這都是一個緩慢衰退的過程，但我們會盡可能一起唱歌，因為她能記得她喜愛歌曲的詞句並微笑。」「她總是說我很愛妳，我們有一段視頻，是她最後僅能說出這句話時拍的。」
倡導者表示，兒童失智症仍然是影響兒童最受遺忘和未被認知的生命限制性疾病之一。該慈善機構表示，該病症是由超過 145 種罕見遺傳疾病引起的，包括桑菲里波氏症，兒童和家庭往往被留下獨自應對，沒有清晰的護理或支持路徑。除了照顧索菲亞，達倫還成為受影響家庭的倡導者，與蘇格蘭愛爾斯海默協會合作，並在蘇格蘭議會發言，推動提高認知和實際支持。
雖然索菲亞的家庭收到一些支持，但達倫說這遠遠低於所需。他們有權每週獲得約 20 小時的護理，但在該範圍之外，責任幾乎完全落在他和索菲亞母親身上。蘇格蘭政府最近宣佈提供 118,873 鎊給蘇格蘭愛爾斯海默協會，用於支持聘用兩名新的兒童失智症發展官員，使蘇格蘭成為英國第一個為此類專用支援提供資金的国家。
衛生大臣奈爾·格雷表示：「兒童失智症可能仍然被認為是罕見，但對於許多人來說，它可以限制生命。那正是我們盡力增加預期壽命並確保家庭獲得所需的支持和護理的原因。」雖然達倫歡迎此舉，但他說這突顯了之前能提供給像他這樣的家庭的幫助有多少。
在 2025 年 12 月發表的一份報告中，蘇格蘭愛爾斯海默協會呼籲將兒童失智症納入蘇格蘭政府的國家失智症策略中，同時包括全國標準化的護理框架和增加的研究投資。蘇格蘭愛爾斯海默協會說，這些新資金職位是一個重要步驟，但倡導者認為仍需要做得更多。
慈善機構的副主管兼蘇格蘭兒童失智症協會主席吉姆·皮爾森在報告中表示，兒童失智症在健康、社會照顧和教育系統中仍然「 largely invisible」。他說：「家屬不能等待。蘇格蘭必須立即行動，讓每個孩子獲得及時的、充滿關愛的支持。」
對達倫來說，問題不僅在於認知，更在於讓索菲亞剩餘的時光盡可能得到支持和舒適。他補充說，沒有任何家庭應該受到像他女兒這樣的診斷，並獨自面對它。