九歲女孩艾莉莎的生日派對：乳糜瀄症患者的飲食挑戰與同儕支持
'Having coeliac disease aged 9 means I'm normal with a tiny twist'
作者: Paul Burnell | 時間: Sun, 22 Mar 2026 07:07:33 GMT | 來源: BBC
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與同學們一樣，九歲的艾莉莎熱愛生日派對——但蛋糕片從不在菜單上。
四年前確診乳糜瀄症（Coeliac disease），讓她必須避免任何含有麩質的食物，麩質是一種常見於小麥、大麥和黑麥的膳食蛋白質。正如她位於蘭開夏郡布萊克本（Blackburn）的妈妈塞莉娜（Selina）所言：「這些原本非常美味，但她再也無法享用的食物了。」
然而，她的同學們齊心協力支持她。
「我覺得這很棒，特別是當有人慶生並分享蛋糕時，他們不會只將我排除在外。我們是好朋友，他們會給我一整包哈立博糖果（Haribo），」艾莉莎說。
這個始終保持樂觀的小女孩在確診前描述她的症狀為「肚痛等等，我會覺得不舒服，除此之外，我只覺得自己是个正常人」。
塞莉娜對女兒非常擔心，因此要求進行血液檢測；醫生當時認為她可能是腸道過敏綜合症（IBS）。
因此，當艾莉莎終於確診乳糜瀄症時，一家人感到如釋重負。乳糜瀄症影響約百分之一的成年人和兒童。
「一旦確診乳糜瀄症，你就可以開始嚴格的無麩質生活，這讓艾莉莎能夠做真實的自己並好好活下去，」塞莉娜說。
然而，她表示在艾莉莎確診後，曾經歷恐懼和非理性的內疚感。
「你會發現自己會問：『懷孕時我是不是吃錯了東西？』」
「然後你開始擔心，你知道，『那裡有沒有她會喜歡吃的食物？我們會負擔得起的食物嗎？』」
「她會被孤立嗎？她的同學因為怕給她麩質，不會邀請她參加生日派對嗎？』」
她補充道：「然後你會意識到人們確實想要幫助，他們也會伸出援手，並且願意特別努力調整事物來讓她被包含在內。」
「對未來生活改變的擔憂沒關係，但這並沒有你最初想像的那麼糟糕。」
她解釋道：「外面有支援。有一個名為英國乳糜瀄症協會（Coeliac UK）的慈善組織，為家長提供各種資訊和建議——他們是我們聖經般的指引。」
英國國家衛生服務體系（NHS）指出，乳糜瀄症是一種自身免疫性疾病，當人體攝取麩質時，免疫系統會攻擊自身組織。這會損傷小腸，導致身體無法正常吸收營養。
食用含有麩質的食物可能會引發多種腸道症狀，例如腹瀉、胃痛、脹氣和放屁、消化不良及便秘等。
乳糜瀄症也會引起更多一般症狀，包括：
塞莉娜認為需要提高大眾對兒童乳糜瀄症的認知。
「我們需要更多地教育學校，」她說。「我們需要進行教育，你知道的，從托兒所到保姆服務，甚至這些兒童前往的兒童中心。」
這是她親自在廚房實踐的使命，艾莉莎的大兄弟（現年十六歲）和小妹妹——這位小妹妹出生於她確診之後——都成為家庭無麩質生活的一部分。
「我們想到有些食物天生就是無麩質的。所以我們有水果、蔬菜、米、馬鈴薯等，因此我們傾向於烹煮家常菜，這樣我們就知道什麼對大家都安全可以吃，」塞莉娜說。
這是她的兄弟姐妹們所擁抱的生活方式。
塞莉娜說：「她的哥哥懂很多，並且非常保護她，所以如果艾莉莎要去朋友家，例如，他會考問她以確保她知道她能吃和不能吃的東西。」
她補充道：「這將伴隨她一生，如果管理不好，她可能會有長期的不良影響，從不孕症到其它疾病，例如更高的癌症風險。」
艾莉莎對生活採取更哲學的態度，說道：「我有著正常的人生，就像正常人一樣，只是有一丁點小小的不同。」
她給予接受同樣人生改變性診斷的兒童們的建議也相當明智：「朋友可能會擔心不被允許吃他們喜歡的食物等等，但他總能找到更好的食物。"