BBC 新聞網報導：外用類固醇停藥（TSW）的爭議與影響
Hundreds contact BBC about mystery skin condition 'hell' - but doctors can't agree it exists
作者: Ruth Clegg | 時間: Fri, 10 Apr 2026 23:41:47 GMT | 來源: BBC
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兩週前，我在 BBC 新聞網發表了一篇關於嚴重且常被誤解的皮膚狀況的文章，許多人都在社交媒體上分享，稱為外用類固醇停藥（TSW）。
對有些人來說，這是嚴重的濕疹病例。對其他人來說，這是一種獨立的狀況。問題在於醫生無法就其定義達成共識。
這篇文章觸及了敏感神經——數百萬人次閱讀了它，且有 240 人聯絡了我們。
究竟發生了什麼事？我現在已與更多患者和醫生談話，探討為何這種狀況仍是一個謎團。
在醫院裡，班妮西·諾曼的手臂繃著繃帶，緊緊抱著她的男嬰兒子。他患有濕疹，但無論醫生建議如何，她都堅定認為絕對不會讓他使用類固醇藥膏治療。
「看看這種藥物對我造成了什麼影響？為什麼我要把它塗在我的兒子身上？」她回憶自己曾尖叫著說。
這位 36 歲的女性相信，她處方用來管理她與濕疹奮鬥一生的藥膏，使她陷入了外用類固醇停藥的掙扎。
在那個時候，她有開放性傷口、無止境的深入骨髓的癢感，且皮膚不斷脫落。她說自己感覺就像被困在自己身體裡的囚犯。
她說，絕不可能冒讓新生兒面臨同樣風險的危險。
「我聽說無數醫事人員告訴我，我擁有的只是嚴重的濕疹發作，類固醇藥膏就能解決這個問題。」
「它們反而讓情況更嚴重了。」
類固醇藥膏自 1950 年代以來一直被使用，幫助數百万人管理他們的濕疹並維持正常生活。它們範圍從輕度非處方類的氫化可的松到僅可處方處方獲得的更強效版本。
但目前有一群患者覺得這些廣泛使用、安全且有效的藥膏對他們無效。
而這正是讓醫護人員感到困難的地方。
2021 年，TSW 被英國藥物管理局（MHRA）承認為長期使用類固醇藥膏的反應——但尚未被承認為擁有診斷和確認症狀組成的正式狀況。
由於缺乏研究和解決方案，醫生和患者之間對於 TSW 的信任仍存在深層次的裂痕。
「可能會出現溝通中斷，」南安普敦的緊急護理醫生皮帕·鮑斯（Dr Pippa Bowes）解釋，她對急性皮膚病有專門興趣。
「不幸的是，有些患者覺得不被相信，也有些醫療專業人員在努力理解正在發生的狀況。」
像許多醫生一樣，詹娜·克羅斯比（Jenna Crosbie）是一位北威爾斯的家庭醫生受訓人員，對於為什麼病人如班妮西·諾曼會拒絕類固醇藥膏，她也會感到無能為力。
她在醫療培訓中學習的所有內容都告訴她，這些是濕疹的一線治療。她一生中的大部分時間都在使用它們來治療自己的濕疹發作。
這位 29 歲的女性記得在急診工作時看到了一位 TSW 患者。「我記得認為那看起來是我見過的最嚴重的全身性濕疹，我不明白為什麼該患者拒絕類固醇，」她說。
但隨後，克羅斯比開始看到自己的皮膚狀況發生變化。她在夜班工作期間使用更多外用類固醇來管理皮膚發作，但紅斑卻蔓延了。
在做了一些更多研究並意識到自己的症狀與濕疹不同後，她決定停止使用藥膏。幸運的是，她表示，她的家庭醫生非常支持。現在，她明白了急診那位患者經歷的事。
「我不願讓我最壞的敵人遭受這種痛苦，」她說。
有些醫生是否可能在處方治療時，在某些情況下助長了 TSW？這是一個沒有明確答案的問題。
唐卡斯特的家庭醫生戴恩·埃吉（Dr Dean Eggit）表示，雖然類固醇藥膏至關重要，但可能會被錯誤處方。他承認，全科醫生經常看到紅色皮疹並處方類固醇藥膏，而不是試圖找出潛在原因。
「不幸的是，TSW 的初期症狀最初看起來就像原本濕疹的皮疹。」
「所以當治療這些患者時，存在一種風險，我們會繼續處方可能導致該狀況的藥膏。」
國家衛生與臨床卓越研究所（NICE）的指南建議濕疹採取逐步提升和逐步下降的方法，先引入潤膚劑，然後使用較低劑量的類固醇，然後根據需要增加或減少效力。
但假設應該有檢查。皇家全科醫學會的亞當·海特博士（Dr Adrian Hayter）解釋：「如果患者使用重複處方的類固醇藥膏，我們需要進行後續追蹤並確保他們使用得當。」
班妮西是其中一些患者，表示她沒有收到後續追蹤，且在濕疹惡化時可以繼續使用類固醇藥膏。
「我看了 30 位不同的醫生，沒有一位相信我說藥膏已經失效，」她說。
「我被處方了最強效力的藥物，我在受影響的區域塗抹它，但幾分鐘內發炎情況就回來了。」
雖然針對如何治療 TSW 並沒有 NICE 指南，但海特表示，他和該學會內的其他全科醫生承認 TSW 確實存在，並需要專門護理。
其他醫生不認為 TSW 存在。一位皮膚病學家因為我的文章感到如此憤怒，他告訴我這讓他對如何管理每週星期一上午的門診感到「絕對的恐懼和不安」。
雖然他同情任何與濕疹掙扎的患者，但他擔心患者過於「被...恐懼 TSW 所吞沒」，在他看来，這「很大程度上由社群媒體驅動」，導致他們拒絕有助於他們的治療。
倡導者希望 NICE 能將 TSW 承認為一種獨立的狀況，這將給醫生關於如何治療它的清晰指引，並有助於平息關於其存在的醫療爭議。
但未來幾年需要更多研究。
透過她在諾丁漢大學的博士研究，由英國濕疹協會資助，鮑斯試圖弄清楚 TSW 為何變得如此困難且充滿分裂。
通過收集患者和醫生的經驗，她希望能創建一個諮詢工具——包含潛在症狀組和早期警告信號——以帮助應對這種棘手的狀況。
「我們還沒有所有答案，我們才剛剛開始理解 TSW 的一些潛在原因，」她說。
家庭醫生受訓人員克羅斯比透過自身經歷獲得了關於此狀況的寶貴見解。最終，在 16 個月後，她的皮膚改善並痊癒，無需任何藥物，她說這是醫生如果說是嚴重濕疹通常不會期望看到的模式。
所有我曾談話的醫生都希望不會回到類固醇藥膏之前的時代，因為他們知道它們對沒有問題的數百万人來說是一個重要的支柱。
一系列治療濕疹的選擇正在浮現。除類固醇和潤膚劑外，還有免疫抑制劑；修改免疫系統的較新藥物；以及使用紫外線光的光療。所有這些都有副作用，所以醫生說仔細討論治療計劃很重要。
現在，艾利比（Albie）已經四歲了，班妮西·諾曼從未在他的皮膚上塗抹類固醇藥膏。
她說她的兒子有一些小的濕疹斑塊，沒有擴散，是一個「快樂、活潑的小男孩」。
她已經藥物自由一年，表示她仍然會發作，但她的狀況正在改善。
當她陷入她所說的「TSW 地獄」時，什麼可以幫助她？
「被相信，」她說。
「承認我們的痛苦並試圖理解它。」
額外報導：克里斯·布拉姆韋爾 & 安德莉·馬西亞