母親辭職照顧食物過敏女兒 籲英國醫療體系擴大治療可及性
'I gave up my job due to the stress of my child's food allergies'
作者: Amy Gladwell | 時間: Thu, 23 Apr 2026 05:05:11 GMT | 來源: BBC
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一位母親表示,她感覺被迫辭去工作以照顧其女兒,這是由於與五歲女兒共同生活期間,因這種「持續可怕的壓力」所導致,其女兒患有危及生命的食物過敏。
來自康沃爾郡的凱蒂表示,她當時以為自己要失去莫莉,因為莫莉在義大利的家庭度假中遭遇嚴重過敏反應,當時她僅一歲。
在餐廳用餐後,莫莉「變得非常嗜睡,然後身體無力」,凱蒂回憶道。
「我們非常害怕……我們只是跑過街道試圖回到旅館,」她繼續說道。
「這是我與我丈夫一生中最糟糕的經歷。」
凱蒂使用了一支腎上腺素自動注射器,莫莉隨後被送往醫院並逐漸康復,但凱蒂表示恐懼從未離開過她。
她的經歷發生在醫生、慈善機構和患者呼籲在英國國家醫療體系 (NHS) 擴大治療訪問權限時。
國家過敏策略小組正敦促政府使像食物口服免疫療法 (OIT) 這樣的脫敏治療更容易在 NHS 上獲得,私下治療費用可達數千英鎊。
OIT 是一種治療方法,涉及患者在醫療監督下攝入非常小且經過精確測量的過敏食物份量。劑量會隨時間逐漸增加,以幫助免疫系統變得更有容忍力。
NHS 發言人表示,目前正支持一項試驗,收集更多關於食物過敏口服免疫療法使用的證據,同時開發指導以支持當地服務改善過敏護理。
莫莉對牛奶、雞蛋和一些堅果過敏。
凱蒂表示,反應發生儘管她仔細向餐廳員工解釋風險,無論是用口頭還是使用翻譯卡片。
一年後,情況再次發生。這次在英格蘭,莫莉吃了含牛奶的馬芬蛋糕。
凱蒂表示,就是在那之後,她辭去了律師工作以照顧女兒,因為她意識到「無法信任任何人的過敏」問題。
她原計劃在孩子休產假後返回工作。
雖然她所在的律師事務所有「很多案子」,但她表示她覺得除了離開公司沒有其他選擇,這使家庭收入減半。
莫莉現在已經開始上學,凱蒂說她覺得她可以考慮回去工作,因為她對學校的政策有信心,並且也宣佈過敏訓練在英格蘭將成為強制性。
英格蘭的食物過敏率據估計在 2018 年的十年內翻了一番,根據 2024 年發表在《柳葉刀》上的一項主要研究。
最顯著的上升發生在五歲以下的兒童中,約 4% 受影響。
過敏性休克緊急入院人數在過去 20 年內也翻了兩番,達到 1,709 宗個案。
亞當福斯教授,專精兒童過敏,表示過敏現在對數以百萬計的人們具有「重大的公共衛生影響」。
目前有一項慈善基金資助的臨床 OIT 計劃在英格蘭的 9 家 NHS 醫院運行,使用商店購買的食物治療花生和牛奶過敏。
NHS 發言人表示:「口服免疫療法作為食物過敏的治療,目前未在 NHS 上常規可用,因為現有產品有效性方面的證據有限。」
但福斯表示,像歐洲過敏與臨床免疫學學院 (EAACI) 的研究那樣的研究已經提供了足夠的證據,表明 OIT 是安全有效的。
「問題不在於進行研究,而是在於 NHS 隨後投入資源並組織願力,將其轉化為人們可以在有用時間內獲得的東西,」他說。
2025 年,英國過敏與臨床免疫學會 (BSACI) 免疫療法登記處 (BRIT) 的一份報告強調了英國免疫療法提供中的「未滿足需求」和「不合理差異」。
凱蒂表示,莫莉已由其當地 NHS 信任中心轉介進行牛奶 OIT,但被告知她在名單上「至少需要兩年的時間」,距離倫敦還有近 300 英里,且「沒有保證會被接受」。
來自康沃爾郡赫爾斯頓的父母斯科特和路易莎,為他們五歲的女兒凱莉尋求私立 OIT,因為她作為幼兒時經歷了「極度可怕」的過敏性休克反應。
斯科特表示,做這件事在財務和努力方面都是「很大的犧牲」。
該家庭每去一次位於漢普郡的診所往返都要旅行 400 英里。
凱莉的花生和山核桃過敏治療費用為 6,000 英鎊,另有 4,000 英鎊預留用於相關旅行和住宿費用。
她在私人診所接受小劑量堅果治療,隨時間增加以重訓其免疫系統以容納食物。
斯科特表示,現在凱莉可以吃七顆核桃或山核桃而不會有過敏反應,所以治療是「100% 值得的」。
他補充說,凱莉必須持續定期吃堅果以維持容忍度,一年後將審查其進展。
診所由家醫科醫生和過敏專家賀倫·伊萬斯 - 霍爾斯博士經營,她將 NHS 未廣泛提供 OIT 描述為「悲劇」。
雖然她理解其面臨巨大的財務壓力,但她認為早期治療最終會為 NHS 節省未來的資金。
作為英國過敏性休克聯合會 (Anaphylaxis UK) 臨床和科學小組的主任,她表示:「我們正在因反應而入院,錯過工作日或學校,對他們的健康狀況產生重大影響。」
她表示,OIT 涉及的費用是因為「協議開發、患者支持的全天候訪問、保險費用以及員工的就業和培訓」。
她補充說,她的診所運營在「強有力的臨床治理框架下,包括全面的患者安全政策、過敏性休克管理和護理升級」。
目前治療尚未通過 NHS 的監管程序。
食物免疫療法實踐者使用普通食物如堅果或牛奶在他們計劃中,而不是許可的藥物產品。
因為這些食物未被分類為藥物,它們在治療中的使用在不列顛是無許可和無管制的,BSACI 說。
它表示需要對診所指導做更多工作。
BSACI 建議它們「必須適合管理過敏反應」,治療由「實踐過敏學家進行,他也是 BSACI 成員,或擁有顯示其在此領域學習和能力的其他資格證書」。
皇家德文和埃克塞特醫院的兒童過敏顧問西恩·拉德曼博士說,她在英格蘭西南地區感覺「對我們的患者」缺乏如此有限的兒童免疫療法選項。
「我們可以轉介到倫敦等特定中心,但他們的候選名單極其長,」她說。
她還強調 OIT 不適合每個人。
NHS 支持的娜塔莎試驗 (Natasha Trial) 結果預計在 2027 年出爐。
娜塔莎過敏研究基金會的創始人和理事塔妮亞·埃德南 - 拉佩魯斯表示,目標是「證明日常商店購買的食物,在醫療監督下,而不是昂貴的藥物,可以用於有效的口服免疫療法治療」。
她補充說,希望研究結果「將顯示這種方法不僅有效治療食物過敏,而且具有成本效益,因此會被 NHS 採用」。
但 BSACI 表示:「要符合監管標準,需要解決重大監管和安全問題。」
許可的過敏治療 Palforzia,曾可在 NHS 上用於 18 歲以下,但後來製造商從全球市場撤回。
該決定「與藥物品質、安全性或有效性無關,而是基於戰略和運營考慮」,BSACI 說。
其他免疫療法治療已獲許可,用於花粉如草和楊樹及塵蟎過敏原,已確定由藥物和醫療產品管理局證明安全有效。
食物過敏可引起輕度或非常嚴重的反應,這不同於食物不耐受。
專家表示,雖然某些食物過敏可能會康復,如雞蛋和牛奶,堅果、芝麻和魚的可能性要小得多。
一些科學家認為食物過敏的增加是歸因於西方式生活方式的改變。
NHS 英格蘭建議擔心管理病情的患者應聯繫他們的家醫科醫生或過敏診所尋求支持。
對於凱蒂來說,更廣泛的 OIT 訪問權限越快越好。
凱蒂說她的「夢想」是女兒能有免費訪問,因為目前她需要「抽中頭彩」才能私下支付。
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