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英國生物資料庫負責人:50 萬數據遭惡意上架系「幾個壞蘋果」所致

Biobank data incident caused by 'a few bad apples', boss says

作者: Liv McMahon | 時間: Fri, 24 Apr 2026 10:00:42 GMT | 來源: BBC

英國生物資料庫負責人羅瑞·科林斯爵士表示,導致醫療數據遭泄露事件的背後原因,是「幾個壞蘋果」。該數據庫共有 50 萬名參與者的資料曾於上周在中國某個網站上被列為出售商品。

英國政府於週四表示,存放關於該計劃志願者去識別化資訊的數據集,被發現已於上周在阿里巴巴網站上架出售,這些數據集可供三家學術機構的研究人員使用。

有關方面表示,相關列單在「迅速」被移除,因此未發生任何購買行為,但該慈善組織現在正面臨對於事件發生原因的質疑調查。

科林斯爵士在接受 BBC 採訪時表示,對此感到「憤怒」與「難過」,相關涉事機構已被禁止使用其平台。

他補充說,該組織透過暫時暫停所有線上研究平台的訪問權限,並實施額外管控措施以防止類似事件再次發生,「本質上是暫停了科學研究」。

該生物資料庫是由英國志願者提供的健康數據集合,一直以來被用於協助提升對失智症、某些癌症及帕金森氏症等疾病偵測與治療的成效。

其線上研究平台允許全球獲准的學術機構科學家存取其數據集,其中包括關於參與者的去識別化醫療資訊,供其自身研究使用。

「在此案例中,幾個壞蘋果將這些數據帶離了平台並將其列為出售,」科林斯爵士在接受 BBC 廣播 4 台《今日》節目時表示。

「透過與英國政府及中國政府迅速合作,我們非常感謝他們的協助,成功在數據被出售前移除了這些列單,」他表示。

科技部長伊恩·馬瑞於週四在國會下議院向議員們表示,涉案數據並未包含參與者的姓名、地址、聯絡資訊或電話號碼。

然而他表示,數據可能包含性別、年齡、出生年月、社會經濟地位、生活習慣以及來自生物樣本的測量數據。

生物資料庫過去逾兩十年內已收集了數十萬名志願者的親密詳細資訊,包括全身掃描、DNA 序列及醫療紀錄。

參與者在 2006 年至 2010 年間招募時年齡介於 40 至 69 歲之間。

當被問及生物資料庫參與者是否可能透過共享數據集被識別時,科林斯爵士接受《今日》節目訪問時表示,「絕不可能」完全排除利用其去識別化數據及其他資訊識別個人身份的情況。

但他表示,目前並無證據顯示此情況已發生。

該組織已自行向英國數據監管機構資訊專員辦公室提出報告。

資訊專員辦公室發言人於週四發表聲明表示,已被告知此事件並正在進行調查。

「人們的醫療數據是高度敏感的資訊,不僅人們期待它被謹慎且安全地處理,組織在法律上也負有責任,」他們表示。

律師事務所 Mishcon de Reya 的資深數據保護專家強·班尼斯表示,監管機構可能會試圖確認志願者資訊是否真正已去識別化,因此不構成英國法律下的個人資料。

同時,該組織表示,還將展開「全面且由董事會主導的事發調查」。

科林斯爵士承認,「我們始終可以做得更多」以防止潛在濫用,但也指出必須在讓數據可供科學發現使用與保護數據之間取得平衡。

「英國生物資料庫已促成了原本永遠不會浮現的關於如何預防與治療如失智症等疾病的研究發現,」他接受《今日》節目訪問時說。

「那麼關鍵在於如何設置保障措施以讓這繼續進行,同時以安全的方式進行,」他說。

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