局部類固醇戒斷症：數百萬人的皮膚迷思與醫患信任危機
Hundreds contact BBC about mystery skin condition 'hell' - but doctors can't agree it exists
作者: Ruth Clegg | 時間: Fri, 10 Apr 2026 23:41:47 GMT | 來源: BBC
f t
兩週前，我撰寫了一篇 BBC 新聞報導，探討許多人在社群媒體上分享的、嚴重且常被誤解的皮膚狀況，稱為「局部類固醇戒斷」（TSW）。
對某些人來說，這是一種嚴重的濕疹病例。對其他人來說，這是一種獨立的疾病。問題在於醫生們無法就這到底是什麼達成共識。
這篇文章觸及了痛點——數百萬人次閱讀了它，240 人聯繫了我。
究竟發生了什麼事？我現在已經與更多患者和醫生談論過，為何這種疾病仍然如此成謎。
在醫院裡，Bethany Norman 的手臂纏著繃帶，緊緊抱著剛出生的嬰兒兒子。他有濕疹，但無論如何，她堅持不給兒子使用類固醇藥膏治療。
「看看這種藥物對我造成的傷害？我為什麼要把它塗在我的兒子身上？」她記得曾大喊。
36 歲的她認為，她原本用來控制終生濕疹掙扎的處方藥膏，讓她陷入了局部類固醇戒斷的惡夢。
當時她全身傷口開放，痛苦不堪的骨頭深處的搔癢，皮膚不停脫落。她說感覺像個困在自己身體裡的囚犯。
她絕不允許自己的新生兒重蹈覆轍。
「無數醫生告訴我，我只有嚴重的濕疹發作，類固醇藥膏可以解決。它們只是讓情況變得更糟。」
類固醇藥膏自 1950 年代以來被使用，幫助數百萬患者管理濕疹並過正常生活。它們從輕微的無處方劑羥可的松，到僅有處方才有的更強效版本。
但現在有一群患者認為這些廣為使用、安全有效的藥膏對他們不起作用。
這讓醫生們很難處置。
2021 年，TSW 被英國藥物管理機構 MHRA 認可為長期使用類固醇藥膏的反應，但尚未被認定為有明確診斷和症狀集官方症狀的獨立疾病。
缺乏研究和解決方案，導致醫生與患者之間對 TSW 存在深深的猜疑。
南港急症室醫生、專注急性皮膚科的 Pippa Bowes 醫生解釋：「溝通可能會崩潰。」
不幸的是，有些患者感覺不被相信，也有醫療專業人員難以理解發生的狀況。
像許多醫生一樣，北威爾斯的實習全科醫生 Jenna Crosbie 對於患者如 Bethany Norman 拒絕類固醇藥膏的原因也感到困惑。
醫學訓練告訴她這些是濕疹的一線治療。她多年來一直用它治療自己的濕疹發作。
29 歲的她記得曾在急診室看到一名 TSW 患者。「我記得我認為那看起來是我見過的最嚴重的全身濕疹，我无法理解為什麼患者拒絕類固醇，」她說。
但隨後，Crosbie 開始看到自己的皮膚狀況改變。她在夜班工作時使用更多外用類固醇控制皮膚發作——但紅斑擴散。
進行更多研究後，她發現許多症狀與濕疹不同，決定停止使用藥膏。幸運的是，她說她的全科醫生很支持。Jenna 現在明白那位急診患者經歷了什麼。
「我不會希望我的敵人最糟的情況發生在他們身上，」她說。
有些醫生開的處方在某些情況下是否助長了 TSW？這是一個沒有明確答案的問題。
Doncaster 的全科醫生 Dean Eggit 說，雖然類固醇藥膏至關重要，但有時開錯處方。他承認全科醫生有時只會看到紅疹就開藥，而不探究根本原因。
不幸的是，TSW 的初期表現可能與原本的濕疹紅疹相似。所以治療這些患者時，我們有風險繼續處方可能導致這種狀況的藥膏。
國家醫療與臨床卓越研究所 (NICE) 的指南建議採用「階梯式」方法，先引入保濕劑，然後低劑量類固醇，再根據需要調整藥效。
本應有檢查。皇家全科醫學院的 Dr Adrian Hayter 解釋：「如果患者重複開立類固醇藥膏處方，我們需要進行後續追蹤，確保他們使用得當。」
Bethany 是其中一些沒有接受後續追蹤，任由濕疹惡化仍繼續使用類固醇藥膏的患者之一。
「我見過 30 位不同醫生，沒有一位相信我說藥膏停了作用，」她說。
「我被開立了最強效藥膏，塗在受影響部位，但幾分鐘內發炎就回來。」
雖然沒有針對 TSW 的 NICE 指南，Hayter 表示他和學院內的其他全科醫生承認 TSW 存在，需要專業護理。
其他醫生認為 TSW 不存在。一位皮膚科醫生對我的報導如此憤怒，他告訴我這讓他對週一早晨的診間感到「絕對的恐懼和畏懼」，擔心如何管理。
他雖理解濕疹患者的掙扎，但他擔心患者被對 TSW 的恐懼「吞噬」，在他看來，這主要受社群媒體驅動，導致他們拒絕有助於治療的方案。
活動人士希望 NICE 將 TSW 認定為獨立疾病，給醫生明確治療指引，幫助解決關於其存在的醫學爭論。
但未來幾年需要更多研究。
她於諾丁漢大學進行的自資博士研究，由英國濕疹協會資助，試圖探究 TSW 為何變得如此困難和分裂。
通過收集患者和醫生經歷，她希望創建諮詢工具，包含潛在症狀和早期警告訊號，以幫助應對這種棘手狀況。
「我們還沒有所有答案，我們才剛開始理解 TSW 的一些潛在原因，」她說。
Crosbie 通過自身經歷獲得了寶貴洞見。最終，經過 16 個月，她的皮膚改善並恢復，無需任何藥物。她說如果是嚴重濕疹，醫生通常不會預期看到這種模式。
我談過的所有醫生不希望回到類固醇藥膏之前的時代，因為他們知道這是數百萬無問題使用者的重要生命线。
出現多種治療濕疹的選擇。除了類固醇和保濕劑，還有免疫抑制劑；修改免疫系統的新藥；以及利用紫外線光療。所有都有副作用，所以醫生說仔細討論治療計畫很重要。
Albie 現在四歲，Bethany Norman 從未將類固醇藥膏塗在他皮膚上。
她說兒子只有小塊濕疹，未擴散，是個「快樂活潑的小男孩」。
她已脫藥一年，狀況改善但仍會有發作。
當她身處她說的「TSW 地獄」時，什麼能幫助她？
「被相信，」她說。「承認我們的痛苦並嘗試理解它。」
額外報導：Kris Bramwell & Andree Massiah