妻子發現丈夫步態異常，揭露英國成人社會照護系統困境與挑戰
'My husband finally got full-time care – he died a week later'
作者: Alix Hattenstone | 時間: Tue, 28 Apr 2026 05:24:16 GMT | 來源: BBC
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柯斯蒂·帕森斯首次察覺情況有異，是當她發現丈夫吉姆走過機場停車場的步態時。
「那天氣非常糟糕，風很大，天氣很糟糕。他只是慢慢走，手插在口袋裡，像那種陽光燦爛的日子。完全沒有擺臂。就是帕金森氏症的走法。」
吉姆 44 歲時被診斷出患有帕金森氏症，這是一種目前尚無治愈方法的進行性腦部狀況。當時 46 歲的柯斯蒂成了接下來 11 年的無酬照護者。
對於柯斯蒂來說，隨著丈夫健康狀況惡化，爭取額外支持是一場持續的戰鬥。吉姆於 2025 年 12 月去世，在他獲得全天候護理的一週後。
根據英國廣播公司對政府數據的分析，2024 至 25 年間，負責相關業務的英格蘭地方議會中，成人社會護理費用約佔淨服務支出的 40%。
然而，成人社會服務主任協會（ADASS）估計，截至 2025 年 3 月 31 日，英格蘭仍有 372,000 名成人等待接受社會護理。該數字低於估計的疫情後高峰，即 2022 年 4 月 30 日的 542,002 人。
成人社會服務主任協會（ADASS）主席傑斯·麥格雷戈警告稱，雖然這下降表明有所進步，但「我們應對這是否意味著人人都能得到所需護理持謹慎態度」。
她補充說，她擔心那些未被數據涵蓋的人，指出「有些人並不認識需要幫助被稱為社會護理，或由於各種原因不願意尋求幫助，或因為我們幫助對象的門檻提高，導致議會未能提供協助」。
在英格蘭，提供成人社會護理的責任由單一管理區、都會區行政區議會、郡議會和倫敦區議會承擔。
柯斯蒂所在的特勞福德議會（位於大曼徹斯特）在 2024 至 25 年間的成人社會護理淨服務支出佔比為 45%，高於全英 41% 的平均水平。
僅有 24 個地方議會的支出比例更高。英國廣播公司的分析未計入教育支出的金額，因為其資金是專用撥款。
對於現在的柯斯蒂（56 歲）來說，接觸成人社會護理並不輕鬆。在吉姆確診的第一天，她說吉姆對她說：「我想你告訴我們的故事。」
被診斷出帕金森氏症後，吉姆發展出其他病症。
儘管如此，他們倆仍可找到可以笑談的事情——吉姆覺得自己可以做木工，但大部分只是「在鋸末上畫出一道很棒的線」。他們的生活卻正在改變，柯斯蒂辭去了有薪的護理工作來照顧他。
「我們從兩個全職收入變成了沒有任何收入，我無法離開他，」她說。
隨著吉姆的健康惡化，柯斯蒂會整天整夜地照顧他。經常他無法行走，痛苦地尖叫，有時他甚至無法正常呼吸。
他一天 24 小時都要服用藥物，出現幻覺，還會縱火。他爆發出的激烈情緒讓他感到恐懼。柯斯蒂阻止他爬出窗外。「我不得不變成他父母的角色，而不僅僅是伴侶，」她說。
隨著吉姆的健康惡化，柯斯蒂多次向特勞福德議會申請社會護理支持。每次她估計都要等 5 到 6 個月才能收到增加的支持。
最初，吉姆獲得了 12 小時有薪護理師的陪同，然後是 16 小時，後來時間更長。
2025 年 12 月，在與吉姆爭取全天候護理約一年後，他獲得了全天候護理。他在一週後去世，就在聖誕節前夕。
柯斯蒂覺得特勞福德議會使她難以獲得支持，但表示當地的帕金森氏症護理師在幫助她爭取吉姆的護理方面非常出色。
「我有運氣在發生所有這些事情時我還年輕嗎？」柯斯蒂問。「一點都沒有，但也許是因為我有更多精力去戰鬥。」
一個議會發言人說他們無法對個別案例置評，但承諾堅持高質量的成人社會護理，並鼓勵任何有顧慮的人聯繫他們。
他們表示認識到延誤帶來的影響，團隊已努力改善接觸性和時效性，轉介採用「嚴格的分流」流程，並將保護列為最高優先事項。
「像全英各地的議會一樣，特勞福德正在支持越來越多的需要成人社會護理的居民，」他們補充道。
麥格雷戈表示，「雖然投入社會護理的地方政府資金比例正在增加，但這是來自於一個資金成長速度跟不上社會護理需求的資金池。」
柯斯蒂·麥克休是照護者信託組織（Carers Trust）的首席執行官，該組織是英國各地專精於支持無酬照護者福祉的組織網絡。
「大多數人將在某個時刻成為照護者，或確實會成為被照護者，」她說。
「如果你在照顧某人，或知道你身邊的人是非受薪照護者，讓他們接觸當地服務。與其他人和專家談話會讓感覺好很多。
「我不認為這是地方主管機關未能明智地支出資金。這是一個整體的系統出了問題，而且資金投入不當。
「我們需要對話，討論個人或家庭應負擔多少是合理的，以及國家應負擔多少是合理的。」
一個政府發言人表示：「我們正在解決成人社會護理部門對支持的迫切需求，2028-29 年成人社會護理可用資金超過 46 億英鎊，相比於 2025-26 年。」
他們表示，凱西女男爵的獨立委員會將開始關於成人社會護理期望的「全國對話」，包括探討無酬照護者的需求。
「我們非常重視所有非受薪照護者的巨大貢獻，」他們說，並指出目前正在審查照護者假，增加無酬照護者可獲得的薪資額，以及透過優質護理基金提供的支持。
由艾瑪·薩布雅克和勞倫·伍德海德進行額外報導