外用類固醇戒斷爭議：醫生與患者對皮膚病況的認知鴻溝
Hundreds contact BBC about mystery skin condition 'hell' - but doctors can't agree it exists
作者: Ruth Clegg | 時間: Fri, 10 Apr 2026 23:41:47 GMT | 來源: BBC
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兩週前，我為 BBC 新聞撰寫了一篇報導，談論一種嚴重且常被誤解的皮膚狀況，許多人在社交媒體上分享過這種狀況，稱為「外用類固醇戒斷」（TSW）。
對某些人來說，這是嚴重的濕疹病例。對其他人而言，這是一種獨立存在的狀況。問題在於醫生們無法就其成因達成共識。
這篇文章觸及了敏感神經——數以百萬計的人閱讀了它，有 240 人與我聯繫。
到底發生了什麼事？我現在採訪了更多患者和醫生，探討為何這種狀況至今仍是一個謎。
在醫院裡，Bethany Norman 手臂包著繃帶，緊抱著她懷裡的男嬰兒子。兒子有濕疹，但她堅決不肯給兒子用類固醇藥膏治療，違背了醫生的建議。
「你看看這種藥物對我造成了什麼影響？為什麼我會把它塗在我兒子身上？」她回憶道當時自己大聲吼叫。
這位 36 歲的女性相信，用來治療她與濕疹奮鬥一生的藥膏，讓她陷入了 TSW 的痛苦掙扎。
當時她皮開肉綻，無休止的深入骨頭般的癢感，皮膚不斷脫屑。她說自己感覺像被困在自己身體裡的囚犯。
她說絕不冒風險讓新生兒落得同樣的下場。
「無數醫護人員告訴我，我得到的只是嚴重的濕疹發作，用類固醇藥膏就能解決。」
「但這讓情況變得更糟。」
類固醇藥膏自 1950 年代以來就已被使用，協助數百萬人管理濕疹並過正常生活。從輕度非處方氫化可的松到僅需處方的高濃度版本。
現在有一群患者認為這些廣泛使用、安全有效的藥膏對他們無效。
這使得醫護人員陷入困境。
2021 年，英國藥品管理局 MHRA 承認 TSW 是長期使用類固醇藥膏的反應，但並非正式病況。
由於缺乏研究和解決方案，醫生與患者之間對 TSW 存在深深的互信缺失。
「溝通可能出現中斷，」薩塞克斯的急診醫生皮帕·鮑斯解釋，她對急性皮膚病學有專門興趣。
「不幸的是，有些患者感覺不被相信，有些醫療專業人員則難以理解發生了什麼事。」
與許多醫生一樣，北威爾斯的實習家庭醫生珍娜·克羅斯比對於病人像 Bethany Norman 拒絕類固醇藥膏感到困惑。
她醫務訓練學到的都是第一線治療。
她一生大部分時間都用類固醇藥膏治療自己的濕疹發作。
29 歲的她記得在急診室工作時看到一名 TSW 患者。「我覺得那是我見過最嚴重的全身性濕疹，我無法理解為何病人拒絕類固醇，」她說。
後來，克羅斯比開始發現自己的皮膚狀況改變。夜班時使用更多外用類固醇控制皮膚發作，但紅斑擴散。
經研究發現症狀與濕疹不同，她決定停用藥膏。幸運的是，她的家庭醫生很支持。現在她明白了急診室那位病人的痛苦經歷。
「我寧願也不想讓我最討厭的人經歷這些，」她說。
有些醫生開的處方在某些情況下會加劇 TSW？這是一個沒有明確答案的問題。
唐卡斯特地區的全科醫生迪恩·埃吉特指出，雖然類固醇藥膏至關重要，但常被誤開。他承認全科醫生常只看到紅斑就開類固醇，而不探究根本原因。
「不幸的是，TSW 初期看起來就像原本的濕疹紅斑。」
「所以治療這些病人時，我們有風險繼續開出導致該狀況的藥膏。」
國家衛生與臨床卓越研究所（NICE）指南建議漸進與漸退方法，先用保濕劑，再用低劑量類固醇，再調整濃度。
理應有檢查。皇家全科醫學院的亞當·海特博士解釋，若患者重複處方使用類固醇藥膏，需要追蹤並確保適當使用。
Bethany 是許多未獲追蹤、隨病情惡化仍自由使用類固醇藥膏的患者之一。
「我見過 30 位不同的醫生，當我說藥膏無效時，沒有人相信我，」她說。
「我被開了最強濃度的藥膏，塗在受影響部位，但幾分鐘內發炎就回來了。」
雖無 NICE 針對 TSW 的治療指南，但海特表示學院內的其他全科醫生承認其存在並需要專門護理。
其他醫生不認為 TSW 存在。一位皮膚科醫生對我的報導氣憤，說這讓他對週一上午門診感到「絕對恐懼與擔憂」。
他同情濕疹患者，但擔心患者被對 TSW 的恐懼「吞噬」，主要源於社交媒體，導致拒絕有效治療。
倡導者希望 NICE 將 TSW 承認為一種獨立病況，這將給予醫生治療明確性，並平息醫學爭議。
未來幾年仍需更多研究。
鮑斯透過諾丁漢大學的博士研究，獲國家濕疹協會資助，試圖探究為何 TSW 變得如此困難且具爭議。
透過收集患者和醫生的經歷，她希望能創建諮詢工具，包含潛在症狀和早期警示信號，以協助應對此棘手狀況。
「我們還沒完全掌握答案，我們才剛開始了解 TSW 的一些潛在原因，」她說。
這位實習醫生透過自身經歷獲得了寶貴見解。16 個月後，皮膚改善並自行痊愈，無需藥物。
她說這是醫生通常不會在嚴重濕疹病例中預期的模式。
所有我採訪過的醫生都不希望回到類固醇藥膏之前的時代，因為他們知道這些是數百萬無問題使用者的關鍵救命線。
出現多種濕疹治療選項。除類固醇和保濕劑外，還有免疫抑制劑、免疫系統修改劑和光療。皆有副作用，醫生強調需仔細討論治療計畫。
艾比現在四歲，Bethany Norman 從未在其皮膚上使用類固醇藥膏。
她說兒子只有小塊濕疹未擴散，是個「快樂、活潑的小男孩」。
她停用藥物一年，表示仍會發作但狀況在改善。
處於她口中的「TSW 地獄」時，什麼幫了她？
「被相信，」她說。
「承認我們的痛苦並試著去理解。」
額外報導：Kris Bramwell & Andree Massiah