克洛伊面臨艱難抉擇 26 歲欲切除子宮對抗內膜異位症
Emma Barnett: We can't ignore this disease that leaves one in 10 women like me in agony
作者: Emma Barnett | 時間: Mon, 01 Jun 2026 05:00:08 GMT | 來源: BBC
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克洛伊正在面臨女性能做出的最艱難決定之一。在之前的手術未能減輕因子宮內膜異位症造成的「恐怖」疼痛後，她計劃在 26 歲時進行子宮切除術，移除子宮並終結她生育後代的機會。
「我現在處於無法照顧孩子的地步。這樣不公平。我只是想把一切都解決，」她在愛丁堡的家裡告訴我，一邊努力忍住眼淚。「我知道這並非治癒，但我需要更高的生活品質。」
克洛伊是作者在六個月內遊歷英國期間所接觸的婦女之一，作者當時正為了紀錄片《艾瑪·巴奈特：與子宮內膜異位症奮鬥》調查這種共同患病的狀況如何影響婦女的生活。
這讓我更有信心至極，這種隱形疾病——影響十分之一生育年齡女性卻生活在陰影中——是一個沉默的醫療緊急情況，醫生、研究人員和政策制定者不再能忽視或忽略。
一個常見的迷思是這是疼痛的月經狀況。那是錯誤的：子宮內膜異位症是一種全身性發炎疾病。類似子宮內膜組織的細胞開始在身體其他部位生長，例如腸道或肺部，並繁殖，形成裸露且憤怒的潰瘍。
在月經週期的荷爾蒙作用下，這些潰瘍每月增厚並出血，發炎並損傷周圍組織。婦女可能經歷各種症狀，取決於子宮內膜異位症的位置或哪些器官被瘢痕組織粘合，但此症狀的標誌是磨骨般的、改變生活的疼痛。
「我一直都有某種深層的酸痛，然後我會爆發這些情況，我覺得我不能說話、不能睡覺、不能吃、不能做任何事。那是恐怖無比的，沒有任何事情能與之相比，」克洛伊告訴我。
希拉里·曼特爾女爵士寫道，她嘗試與子宮內膜異位症共存時的經歷：「我所達成的一切都是在疾病的磨難之下取得的。」過世作家《狼廳》的選詞「牙齒」非常完美，我想每天都想著這句話，因為我也在咬牙切齒。
我在十年前剛開始在 BBC 工作之前被診斷出來，當時我與丈夫嘗試自然受孕但未果。但我從十歲開始就有點覺得自己哪裡不對，那時我的月經和荷爾蒙週期就激活了。足足花了 21 年才被診斷。
根據內膜異位症英國慈善機構的調查，英國診斷平均需要九年四個月，超過 3000 名該病婦女的調查顯示。對於少數族裔社區的女性，時間更長：11 年。
對於馬達里索來說，她 13 歲從馬拉威來到英國，花了 25 年才被診斷。她的症狀在她 10 歲開始月經時就開始了。她在青少年晚期某個時候的疼痛非常嚴重，醫生甚至切除了她健康的盲腸，誤認為是疼痛的來源。
現在計劃進行進一步手術，旨在切除或破壞子宮內膜異位症組織，她告訴我：「我最主要的願望只是緩解疼痛。這就像重新獲得我的生活。」
雖然這些多年的等待讓人憤怒，但太多關於子宮內膜異位症的故事僅專注於長診斷時間和醫學父權主義。我應該知道——我讀或看了大多數這些報導。獲得診斷很關鍵，但這只是艱難旅程的開始。然後你該怎麼辦？
子宮內膜異位症的原因讓我們最好的醫生和科學家完全困惑：世界上沒有人確切知道它在女性身體中何時以及如何開始。
目前，沒有治癒方法，而這種疾病正破壞全球超過 1.76 億女性的生活，根據內膜異位症英國。我想都不敢想開發中國家那些幾乎沒有基本醫療保健訪問的女性。它也會影響她們的親人——看著這場災難感到無助。
雖然手術可以減少一些女性的疼痛，但對其他人來說，這只是暫時有效或完全無效。
絕望之下，克洛伊眾籌進行海外手術，因為 NHS 婦科等待名單過長（根據英國皇家婦科醫師學會，英國有接近 75 萬名婦女在等待名單上）。
子宮內膜異位症在她還是個女孩時就已經以所有可能的方式改變了她的人生。她從非常活躍變成幾乎什麼都做不了，因為疼痛。
醫生們希望手術能為克洛伊緩解大約五年，但很快就發現子宮內膜異位症「到處」復發，她說。
我所遇到的那個年輕女性，在她家裡緩慢移動，過著非常小的生活，用熱敷墊從一個換到另一個來緩解疼痛和痙攣，現在正試圖通過進一步切除子宮的手術來尋找出路。
這就是子宮內膜異位症能做的：移除選擇。它是一個小偷。有時它公然偷走你的東西——破壞計劃並阻止你做工作。其他時候，你不知道失去了什麼直到它消失——就像關係受損並慢慢瓦解一樣。
克洛伊必須自己尋找獲得幫助的路徑。NHS 有管理子宮內膜異位症的指導方針，但由於此症狀可能影響身體許多部位，沒有標準化管理計劃來指導女性治療或設定護理時間範圍。
這與痴呆症和糖尿病等其他慢性狀況形成對比，後者有 NHS 特定的診斷和護理路徑。內膜異位症英國表示，英國有超過 150 萬女性與此症共存，而痴呆症不到 100 萬。但慈善機構和專家認為真實數字要高得多，因為許多女性未被診斷。
我幾周前將這一點關於 NHS 路徑缺乏的問題說給了剛辭職不久的衛生部長韋斯·斯特廷。在一次發人深省的交鋒中，他驚訝地告訴我沒有這一條。
「是的，這應該已經存在。應該有，我接受這一點，」他說。
衛生與社會護理部發言人說，政府決心加快子宮內膜異位症的診斷。他們還優先研究婦女健康，並重新設計患者獲得盆腔疼痛和子宮內膜異位症幫助的方式，以減少重複預約、不必要的轉診和長等待，發言人說。
斯特廷還說他將調查子宮內膜異位症研究缺乏特定資金的問題——在我舉例說明澳洲和法國已為該疾病制定國家行動計劃之後。「有更多資金投入，但我接受你的挑戰，需要更多的專注，」他說。
據愛丁堡大學子宮內膜異位症研究員露西·惠特克博士告訴我，由於此症影響女性健康，導致無法工作，除了醫療成本外，經濟損失高達 125 億英鎊。她說，估計英國有 16 個 1 的女性中有一個會因為健康影響而永久離開職場。
它可能不會殺死女性。但對於我談過許多女性來說，這是一種活著死去。他們無法工作、建立關係、照顧孩子（如果他們能有），或者只是平靜地存在於自己體內。
生病時，他們必須懇求醫生相信他們，並以某種方式組裝自己的護理團隊，試圖幫助他們與這種至今難倒全球最聰慧大腦的疾病共存。即使他們接受其中一個罕見的專門內膜異位症中心護理，知道往哪裡轉仍然是一場戰役。
患有子宮內膜異位症的女性希望得到適當的照顧。但醫生們同樣需要答案。這意味著研究人員和資助方必須更關注子宮內膜異位症，並持續努力直到解開謎團。
我們不能讓女性在這種惡性疾病的磨難中生活。