26 歲女子擬切除子宮，專家揭開子宮內膜異位症隱形醫療危機
Emma Barnett: We can't ignore this disease that leaves one in 10 women like me in agony
作者: Emma Barnett | 時間: Mon, 01 Jun 2026 05:00:08 GMT | 來源: BBC
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克洛伊正面臨一名女性所能做出的最艱難決定之一。在她此前的手術失敗，未能減輕子宮內膜異位症造成的「可怕」疼痛後，她計劃在 26 歲時接受子宮切除術——移除子宮並終結她懷孕的可能性。
「我現在到了無法照顧孩子的地步。這不公平。我只想把一切都除淨，」她在愛丁堡的家中告訴我，眼淚在眼眶中打轉。「我知道這不是治癒方法，但我需要更好的生活品質。」
克洛伊是作者在英國花費六個月時間進行調查時所見遇的女性之一，旨在拍攝紀錄片《艾瑪·巴奈特：抗擊子宮內膜異位症》。
這讓我更加堅信，這種影響每十名育齡女性之一的隱形疾病，卻活在陰影之中，絕對是一種醫療緊急狀況，醫生、研究人員和政策制定者不能再忽視或視而不見。
一個常見的誤解是，它只是月經疼痛的症狀。這是錯誤的：子宮內膜異位症是一種全身性發炎疾病。類似子宮內膜的細胞開始在身體其他部位生長——例如在大腸或肺上——並增生，形成生傷且憤怒的潰瘍。
在月經週期的激素激活下，這些潰瘍每月變厚且出血，發炎並瘢痕化周圍組織。女性根據子宮內膜異位症的位置或哪些器官被瘢痕組織黏連在一起，會經歷一系列症狀，但這種疾病的標記是磨骨般的、改變人生的疼痛。
「我總是感到某種深層的酸痛，接著我會出現這些發作，我感到無法說話、無法睡覺、無法進食、無法做任何事。這是很可怕的，沒有任何事情能與之相比，」克洛伊告訴我。
希拉里·曼泰爾女男爵寫過她試圖與子宮內膜異位症一起生活的經歷：「我所取得的任何成就都是在疾病的磨牙下實現的。」這位已故《狼廳》作者選擇「磨牙」這個詞用得恰到好處，這也是我每天想到最多的詞，因為我自己也在咬牙切齒。
我在十年前被診斷出來，就在開始在 BBC 工作之前，那時我和我的丈夫正在嘗試並失敗地自然懷孕。但我從十歲開始就有某種內心的直覺，感覺自己哪裡不對勁，那時我的月經和荷爾蒙週期啟動。診斷花了整整二十一年。
根據 Endometriosis UK（英國子宮內膜異位症慈善機構）對超過 3000 名患者的調查，英國平均診斷時程為九年四個月。對於少數族群社區的女性，時程更長：十一年的診斷時間。
對於從馬拉維在 13 歲來到英國的馬達利索（Madalitso）來說，她被診斷花了整整 25 年。她的症狀在她十歲開始月經時就已開始。她在十幾歲晚期的一度，疼痛如此嚴重，醫生切除了她健康的大腸，認為這是她痛苦的來源。
現在計劃接受進一步手術，旨在切除或破壞子宮內膜異位症組織，她告訴我：「我最主要想要的是疼痛的緩解。就像是拿回我的生活。」
雖然這些數年之久的等待令人抓狂，但太多關於子宮內膜異位症的故事僅聚焦於長診斷時間和醫療歧視。我應該知道——我讀過或看過大多數這些報導。獲得診斷至關重要，但這只是艱難旅程的開始。然後你該怎麼做？
子宮內膜異位症的原因讓我們最好的醫生和科學家完全困惑：沒有人知道確切如何和何時在女性身體中開始。
目前對於一種在全球影響超過 1.76 億女性的疾病，沒有任何治癒方法。Endometriosis UK 表示，（我想到發展中國家婦女缺乏基本醫療照護時感到寒戰。）它也会影响她们的亲人——这些人在一旁看著這場恐怖秀，感到無助。
雖然手術可以減輕部分婦女的疼痛，但對其他人來說僅暫時有效或完全無效。
在絕望之下，克洛伊籌集資金在国外接受之前的手術，因為 NHS 婦產科等待名單過長（根據英國皇家婦產科醫學會，英国有近 75 万名婦女在這種名單上）。
子宮內膜異位症已經在她還是小女孩的時候就以各種可能的方式改變了她的生活。她從極度活躍變成因為疼痛幾乎無法做任何事。
醫生們原本希望手術能給克洛伊五年左右緩解，但很快就有跡象顯示子宮內膜異位症已經「回到」了每個地方，她說。
我見到的那位年輕人，在她家裡慢慢移動，過著非常微小的生活，從熱墊移到熱墊以撫慰疼痛和痙攣，現在試圖通過進一步的手術切除子宮來開闢前路。
這就是子宮內膜異位症可以做到的：剝奪選擇。它是一個竊賊。有時候它在光天化日之下從你身上偷走——破壞計劃並阻止你工作。其他時候，你不會意識到失去了什麼直到它消失——關係受苦並慢慢瓦解。
克洛伊必須開創自己的路徑以獲得幫助。NHS 有管理子宮內膜異位症的指引，但由於該疾病會影響身體許多部位，沒有標準化管理計劃來指導婦女治療或設定護理時間表。
這與其他慢性疾病如失智症和糖尿病形成對比，後者有具體的 NHS 診斷和護理路徑。Endometriosis UK 表示，英國有超過 150 萬名婦女患有子宮內膜異位症，而失智症則不到一百萬名。但專家和慈善機構認為實際數字要高得多，因為太多女性未被診斷。
我在幾週前，在他辭職之前，向衛生大臣韋斯·斯特林提出這一點。在一次發人深省的交談中，他向我表示驚訝，指出並沒有這樣的道路。
「是的，這應該已經存在。應該存在，我接受這一點，」他說。
衛生與社會照護部發言人表示，政府決心加快子宮內膜異位症的診斷。發言人表示，政府也優先考慮婦女健康研究，並重新設計患者如何獲得骨盆疼痛和子宮內膜異位症幫助的方式，以減少重複會面、不必要的轉診和長時間等待。
斯特林還表示，他將調查缺乏針對子宮內膜異位症研究專項資金的問題——在我舉出澳洲和法國為該疾病制定國家行動計劃之後。他說：「正在投入更多資金，但我接受你的挑戰，需要有更專注的專項投入。」
這是導致經濟損失 125 億英鎊的疾病，因為它使女性無法工作，除了醫療成本外，愛丁堡大學的子宮內膜異位症研究員露西·懷特克（Lucy Whitaker）博士告訴我。她說，估計英國有患病的婦女中有一人在六人會因健康影響而永久離開 workforce。
它可能不會殺死女性。但對我談話中的許多人來說，這是活著死亡。他們無法工作、無法建立關係、照顧子女（如果能有）、或簡單地在自己的身體裡平靜地存在。
在生病時，他們必須哀求醫生相信他們，並 somehow 組裝自己的護理團隊，試圖幫助他們與到目前為止已打敗全球最優秀大腦的疾病生活在一起。即使他們成為少數子宮內膜異位症專科中心之一，這仍然是一場戰鬥，知道該轉向哪裡。
患有子宮內膜異位症的婦女希望獲得適當的照顧。但醫生也需要答案。這意味著研究人員在雄心勃勃的專案中對子宮內膜異位症要有更多關注，以及資助他們的人。並繼續直到謎題解決。
我們不能讓女性生活在這種惡性疾病的磨牙之下。