自閉症女性隱形困境:亞歷克絲·摩根建立網站提供資源與資訊
Unmasked: The autistic women authoring a better future
作者: https://www.facebook.com/bbcnews | 時間: Tue, 07 Jul 2026 05:04:26 GMT | 來源: BBC
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掩飾、偽裝、努力融入──這是自閉症女性在過去數十年裡,在一個從未承認其存在的社會中所練習的生存之道。許多人在成年後才確診,他們開始透過文字來闡明這些曾經隱藏生活的真實面貌、多樣性與複雜性。
亞歷克絲·摩根在新冠期間生病時,為了殺時間做了一個線上自閉症檢測,她從未想过自己可能會患有這種情況。當她看到結果時,一切都立刻變得通曉了。
「關於自閉症,我有很多誤解,」她說。她以為那是指單詞男孩,環顧四周看著自己的腳,收集有關火車資訊的形象。
喜劇演員費恩·布萊迪在自己的書《強悍女性角色》中寫道,她必須透過 TikTok 上「19 歲女孩」的貼文來應對成年確診的情況。
「我只能找到關於自閉症兒童家長的資訊。關於女性自閉症的資訊簡直是一片空白。」
薩拉·亨德里克斯多年來一直在診斷男孩和男性身上的自閉症,但她說自己在診斷自己時表現得很差。
這些故事及其他故事凸顯了即使在 2020 年代,人們對女性與女孩身上的自閉症表現形式仍知之甚少。
除了晚年確診外,這些女性分享了一種填補知識缺口的願望。
神經科學家及自閉症專家吉娜·里普頓說,本世紀初自閉症晚發診斷的增加揭示了女性一直采用的眾多應對機制。
「他們中的大多數都在試圖隱藏自己的自閉症,」里普頓解釋道。他們在偽裝,渴望社交,想融入其中。
當亞歷克絲·摩根小時候,許多人認為女孩不會有自閉症。
在她三年前獲得醫療診斷後,62 歲的摩根設立了「自閉症女性」網站,用來彙整資訊和故事。
「我意識到我們往往隱形,」她說。我們隱藏真實的自己,因為社會條件化我們要融入其中。
她的回憶錄《母語》本月出版,她在書中回顧了診斷後的關鍵人生事件。
儘管作為國家報紙記者有著成功的職業生涯,在愛丁堡長大、現居坎伯蘭科克莫斯的摩根表示,她一直知道自己不屬於那個圈子。
青少年時,她經歷了全科醫生認為是因觀看 60 年代描繪核戰對英國影響的電影《核戰遊戲》而引發的精神崩潰。
「我很顫抖,我一直哭泣,我很害怕。我聽到的每個聲音我都以為是核彈爆炸。」
她獲得了鎮靜劑,但沒有改變。現在她將這識別為自閉症耗竭。
「這是你試圖存在於一個不設計給你的大腦運作的世界中時變得完全精疲力竭的時刻,」她說。
「對我們很多人來說,這個世界非常嘈雜、非常喧鬧、擁擠、明亮,充滿氣味,抑制對所有這些反應並繼續進行非常耗盡。」
喜劇演員費恩·布萊迪撰寫並表演了關於她作為自閉症女性經驗的演出。
布萊迪出生於西洛西安巴德蓋特,大約五年前她因經歷崩潰而尋求診斷。
「我不知道那是什麼,」她說。
由於當時很少有女性談論她所稱的自閉症較不愉快的一面,她決定寫這本書,儘管擔心可能會毀掉她的職業生涯。
她還巡迴演出了一個名為《自閉式比基尼女王》的單口秀,後來被 Netflix 拍攝成影片。
布萊迪說:「在我首次確診時,有人勸我不要提及我是自閉症,因為這仍然是一個骯髒的字眼,而 ADHD 不是,你們現在能看到這點很多。」
「太多人使用神經發散作為自閉症得體隱語,這讓我感到困擾。」
雖然當時有人坦誠談論這種情況,但在她撰寫《強悍女性角色》時,他們並未成為主流話語。
「我只是想創造出當我 20 歲時希望存在的事物。」
她說她表現了自閉症女孩和女性的典型特徵,那就是在工作中表現良好,最後卻在床上無法說話地度過幾週。
「讓我感到惱火的是,人們說因為女性掩飾得好,所以診斷女性困難得多,」她說。
「嗯,她們不是掩飾得好,因為有很多女性遭受耗竭,最終導致飲食障礙或可怕的抑鬱和焦慮。」
里普頓是伯明翰阿斯顿大學認知神經成像榮休教授,她於 2025 年出版了《迷失的自閉症女孩》,調查了為什麼女性一直被忽視。
雖然 1940 年代的首次自閉症研究包括了一些女孩,但這種情況似乎更盛行於男孩,性別差距成為了一個自我實現的預言。
「男性盛行率成為自閉症的主要描述,這確實影響了整個我領域的研究,」她解釋道。
「所以如果一個年輕女孩有行為問題,無論是谁提出擔憂,都會被告知女孩不會有自閉症,或者她很靦腆,她會長大的。」
吉娜·里普頓研究正常發展和自閉症中的性別差異。
忽視女性有巨大的後果。
未被確診,她們被他人化並被稱為怪人,同時面臨嚴重的心理健康挑戰。
里普頓說:「不幸的是,這群人中有極高水平的自殺意念,以及抑鬱和其他心理健康問題。」
像布萊迪一樣,摩根對這個概念並不陌生。在她青少年時的精神崩潰後,她掙扎著忍受著巨大的痛苦和苦惱,直到她 20 多歲的一天一切爆發。
「我在一份非常高壓的工作中,編輯一份週報雜誌,有一天我剛想我不再這樣做了。」
「我站起來,我走了出去。我去到我伴侶的家,我穿上睡衣,我睡了六個月。」
儘管接受了治療師的幫助,當時她的自閉症被忽略了。
「沒有那方面的幫助,我認為我熬不過去,」摩根說。
「如果能早得到診斷會很好,那將非常有用,能早知道。但現實來說,在 1980 年代,這是不可能發生的。」
亨德里克斯在四分之一世紀前開始在教育部門與自閉症患者一起工作,後來擔任診斷這種情況的職務。
到她意識自己患有自閉症時,她已完成自閉症碩士學位並撰寫了五本關於該主題的書籍。
「我經歷了很多關係,我育有子女,我有過很多工作,我在自閉症中看不到自己,」她說。
「我相當震驚,我能夠將診斷標準應用於他人,卻在應用於自己身上時表現得很糟糕。」
亨德里克斯主要在北威爾斯,她撰寫了《自閉症譜系中的女性與女孩》,其中介紹了女性的直接經驗。
儘管診斷相似,每個個體都是不同的。
過了十年,在 2024 年,她發行了第二版,因為她意識到更多 40 多岁的女性前來尋求診斷。
「我只是希望他們的声音能被聽到,」她說。
「我們意識到在那段時間裡發生了很大的變化。對於更年期等有更多的理解。」
「更年期對我很糟糕。我一輩子保持下去的應對策略不再有效。」
就她而言,布萊迪患有經前脫抑症,她說她希望醫療專業人員意識到某些狀況如何影響自閉症女性。
「自閉症者的醫療結果真的很差,」她說。
「我們溝通疼痛的方式可能不同。人們可能不像神經典型的人那樣溝通它。」
「這可能會變得危險,然後疾病會被遺漏。」
里普頓說,重要的是那些認為自己可能是自閉症的女性感到得到支持並鼓勵尋求診斷,但被診斷女性的數量增加觸發了社交媒體上的一個敘事,這是一種時尚配飾。
「我強烈反對這一點。我認為這個敘事目前很有毒性,而且有含義,這是一件值得擔心的事。」