SURL News

前 Little Mix 成員 Jesy Nelson 稱新生兒 SMA 篩檢計劃為「勝利」

Jesy Nelson calls plan to test newborns for deadly muscle condition a 'victory'

作者: https://www.facebook.com/bbcnews | 時間: Thu, 16 Jul 2026 00:20:52 GMT | 來源: BBC

前 Little Mix 女歌手 Jesy Nelson 得知她的雙胞胎女兒可能「再也無法行走」。英格蘭所有新生嬰兒都將進行脊髓肌肉萎縮症(SMA)的基因檢測,這是某項重大研究的一部分。自其雙胞胎女兒被確診患有此症以來,Nelson 一直致力於推動篩檢工作,形容這項宣佈對受 SMA 影響的每一個家庭來說都是一場「勝利」。

SMA 會導致肌肉無力,這會影響移動能力(例如行走),但也會影響呼吸和吞嚥所需的肌肉。在病情最嚴重的情况下,患者往往會在兩歲前死亡。然而,目前有創新的基因療法可以糾正導致 SMA 的基因缺陷。這些療法需在症狀出現前施用,因為無法逆轉已造成的損傷,這就是呼籲檢測新生兒的原因。針對 SMA 的早期治療能徹底改變嬰兒的生活。

蘇格蘭的嬰兒已進行 SMA 篩檢。作為一項研究,篩檢預計將於 2026 年 10 月後在英格蘭大多數地區開放,並於 2027 年 10 月全面擴大。早期的計劃曾引發爭議,當時篩檢僅對英格蘭 72% 的人口開放。該檢測使用出生後不久採取的血跡樣本,預計將有數十萬名嬰兒參與這項研究,由牛津大學科學家主導。這將幫助英國國家篩檢委員會就 SMA 檢測是否應成為永久設施做出最終決定。

Nelson 今年早些時候透露,她的女兒 Ocean Jade 和 Story Monroe Nelson-Foster 可能「可能再也無法行走」。她在即將推出的紀錄片《Jesy Nelson:Life Changing》於 Prime Video 上映預告中表示:「我覺得我餘生恐怕都會心碎。」該歌手最近在社交媒體上貼文表示,她的雙胞胎在熱浪期間需要穿著脊柱護衣和足部支架。Nelson 表示:「經過多年的宣導,意義非凡。今天是充滿希望的一天。知道未來的家庭能夠接觸到早期診斷並獲得最佳可能結果,這是我非常榮幸能夠支持的事情。這對於每一個受 SMA 影響的家庭來說都是勝利。雖然這無法改變我們孩子的未來,但我知道它標誌著未來 SMA 家庭的更光明前景的開始。」

衛生大臣 James Murray 表示,他對致力提高 SMA 意識的宣導者感到「敬佩」。Murray 說:「沒有哪一位家長應該被迫看著孩子失去移動或呼吸的能力,而知道早期治療可能會起到關鍵作用。」

原文與圖片連結

> 回首頁看更多新聞 <

你可能也有興趣: