《秘密花園》全新編導：丹妮卡·埃奇爾斯談子宮內膜異位症與醫療誤導的經歷
Doctors failed to spot my hidden condition for so long I was left permanently disabled
作者: https://www.facebook.com/bbcnews | 時間: Sat, 18 Jul 2026 00:21:57 GMT | 來源: BBC
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當丹妮卡·埃奇爾斯（Daneka Etchells）12 歲時，她的經期來臨——而她立刻意識到有哪裡不對勁。
與許多朋友不同，她的經血極其量大，且伴隨著劇烈的疼痛。
就醫時，醫生開給她藥物，但情況卻沒有改善。
經過多次無果的複診後，埃奇爾斯的情況惡化，最終留下了永久的身體殘障。
她告訴 BBC「Access All」播客，她在過去 17 年間經歷的是一種所謂的「醫療誤導」。
這一名詞指的是醫療專業人員駁回或否定患者的健康擔憂，導致患者懷疑自己的疼痛和疑慮。
埃奇爾斯當時經歷的是子宮內膜異位症——一種影響十分之一女性的痛苦症狀——但等到醫生診斷出時，病情已發展嚴重，她表示這造成了永久的神經損傷。
「它生長得如此龐大且寬闊，且持續了如此之久，生長在附著於我腿部的神經和韌帶上，」她說。
雖然醫生切除了病灶，但她現在仍面臨永久的身體殘障。
埃奇爾斯表示，她感到自己這種被醫療忽視的經歷，反映在她參與演出的《秘密花園》全新舞台改編版中。
這部由殘障人士主導的製作觸及了一個概念，即主角之一的柯林（Colin）自己也遭遇了醫療誤導。
這部經典原著出版於 115 年前，講述 10 歲的瑪麗（Mary）搬到她已故叔叔的大宅，那裡有一個上鎖的花園，以及她的殘障表弟柯林（Colin）被隱藏起來。
在新版舞台劇中，柯林為自己發聲，並終於獲得了傾聽。
來自坎布里亞的這位演員在布里斯托皇家劇院（Theatre Royal Bath）的全新改編版中扮演瑪莎（Martha），一名女傭。
埃奇爾斯表示，她的突破發生在她見到了那位為她開藥並轉介給婦科醫生的女性全科醫生的時候。
平均需要九年才能得到診斷。對於身為神經多樣性的埃奇爾斯來說，這個過程花了 17 年。
但到那時，她表示傷害已經造成。最後的稻草發生在她在倫敦著名的莎士比亞環球劇院（Shakespeare's Globe）演出《提塔斯與安東尼》（Titus Andronicus）中的盧修斯（Lucius）角色時，這是許多演員夢想上演的劇院。
本應是埃奇爾斯職業生涯的慶祝時刻，卻讓她意識到工作已經無法繼續。不久之後，她被迫休養了六個月。
「我當時幾乎一直使用柺杖，我甚至難以走上樓梯，」她說。
「我感到身體非常不適，極度疲勞，疼痛難忍。」
埃奇爾斯表示她感覺被困在自己的身體裡，「完全行動不便」，伴隨著如此痛苦且大量的經期，以及嚴重的膀胱和腸道問題，讓她一次無法離開家好幾個月。
無法再等待英國國家健康服務體系（NHS）的治療，她籌集、借貸並在 GoFundMe 上籌得資金進行私人治療，甚至與主刀醫生的秘書協商，爭取到最優惠的報價。
埃奇爾斯接受了切除手術，用於移除子宮內膜異位症引起的病灶，她表示這讓她感覺輕鬆了一些。
關於《秘密花園》中的瑪麗·倫諾克斯（Mary Lennox）這個角色，是否實際上患有自閉症？
埃奇爾斯表示她持續感到疼痛，並使用助行器移動——但她已經回到了舞台。
不僅新版故事呼應了埃奇爾作為年輕成人被駁回的經歷，也反映了編劇湯姆·溫特沃斯（Tom Wentworth）的經歷。
溫特沃斯在童年時就喜歡這本書。就像主角柯林一樣，他曾在床上躺了很長一段時間，但他表示結局沒有反映他的現實，因此他決定重寫它。
原版結局看到的是柯林奇蹟地被治癒，重獲父親的愛——他走出輪椅，能夠行走和奔跑。
在溫特沃斯的版本中，柯林沒有被治癒，但孩子們獲得了表達自己需求和獲取所需語言的能力。
湯姆·溫特沃斯重寫了這部經典故事，使其更反映他自己的經歷。
自述自己是「酷兒且殘障」的溫特沃斯最近遭遇了一系列泌尿科問題。他說，醫生通常首先將他的症狀歸咎於他的腦性麻痺，而不是嘗試正確診斷問題。
「其實，殘障人士非常了解自己的身體，」他說。
「所以，我認為我們應該比其他人更受信任，因為我們一直生活在這些身體中，並對它們有長期的過度警覺。而缺乏信任是非常明顯的。」
溫特沃斯表示他曾多次向當地的病人建議與聯絡服務（PALS）投訴。該機構旨在解決患者可能面臨的困難或不滿，但他表示結果參差不一。
隨著他的新版《秘密花園》，溫特沃斯試圖告知年輕人如何識別自己可能遭遇誤導的情況，以及如何為自己發聲。
英國健康觀察（Healthwatch England）自稱是「您的醫療與社會護理倡導者」，與 NHS 合作，改善不良的患者體驗。
其政策暫代主任威廉·佩特（William Pett）說，埃奇爾斯和溫特沃斯所經歷的情況可以說「不幸」經常發生，對於如注意力不足過動症（ADHD）和子宮內膜異位症等病症也「很常見」。
佩特表示，該組織最常聽到來自年輕人、女性以及認定為 LGBTQ 群體的聲音，他們報告說「比起其他人，較少感受到被醫療專業人員傾聽」。
英國健康觀察呼籲改革 NHS 投訴系統，讓患者對於提出的擔憂能更快獲得更滿意的回應，而 NHS 最近推出了馬莎法（Martha's Law），允許患者及其家屬或護理者在病情惡化時請求快速審查。
衛生和社會護理部發言人說：「我們重啟的女性健康策略承認醫療誤導是一個真正的障礙，特別是對於那些患有子宮內膜異位症等病症的人而言，我們最近發表的質量策略設定了明確標準，確保所有人——包括殘障人士——都能獲得他們應得的高質量、受尊重的護理，每位病人都應該被傾聽、被相信、並受尊重的對待，這也正是為什麼我們的 10 年健康計畫闡述了如何將患者聲音置於 NHS 改革的核心。」
雖然埃奇爾斯希望自己在 13 歲的首次複診時能獲得傾聽，但她現在感到「幸運」，因為她屬於一個確實會傾聽的專門子宮內膜異位症團隊。
至於她腿部的神經病理性疼痛，這是韌帶損傷的結果，她說在因工作無法服用強效止痛藥的日子裡，她學會了假裝疼痛不存在。
諷刺的是，她說：「我醫用自我誤導自己以度過一天。」