延遲 17 年確診！演員自曝遭「醫療 gaslighting」，新版《秘密花園》為身障者發聲
Doctors failed to spot my hidden condition for so long I was left permanently disabled
作者: https://www.facebook.com/bbcnews | 時間: Sat, 18 Jul 2026 00:21:57 GMT | 來源: BBC
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當丹妮卡·埃奇斯（Daneka Etchells）年滿 12 歲時，她的生理期來潮了，而她立刻意識到有些不對勁。
與許多朋友不同，她的經期量極大且伴隨劇烈疼痛。
就醫時，醫生開了藥物，但這並未見效。
多次就診後仍未找到解決方案，埃奇斯的病情惡化，導致她留下了永久性的身體殘障。
她接受 BBC「Access All」播客訪問時表示，過去 17 年來經歷的狀況是「醫療 gaslighting」。
該詞彙指醫療專業人員否定或無視患者的健康顧慮，導致病患開始懷疑自己的疼痛與擔憂。
埃奇斯所經歷的是內膜異位症——一種影響十分之一女性的疼痛狀況——但當醫生終於發現時，病情已發展至此，她表示這導致了永久性的神經損傷。
「它長得如此巨大、如此寬廣，且持續了那麼久，影響到附著在我腿部的神經與韌帶，」她說道。
儘管醫生切除了病灶，她現在仍與永久性的身體殘障共度餘生。
埃奇斯表示，自己被醫療忽視的體驗，正反映在當前上演的舞台改編劇《秘密花園》中，她正在出演。
這部由身障者主導的制作探討了原著中主要角色科林（Colin）同樣曾遭受醫療 gaslighting 的理念。
這部經典原著於 115 年前出版，講述 10 歲的瑪麗（Mary）搬進她缺席的叔叔的大房子，發現了一個上鎖的花園和躲在隱處的殘障表弟科林。
在新的舞台版本中，科林為自己發聲，終於得到了傾聽。
這位出生於坎布里亞郡的演員在巴特皇家劇院（Theatre Royal Bath）的新改編版本中飾演女僕瑪莎（Martha）。
埃奇斯表示，她的突破發生在看到一位女性全科醫生給她開藥並轉診婦科醫生時。
平均需要九年的時間才能得到診斷。對於神經多樣性的埃奇斯來說，這花了 17 年。
但到那時，她說傷害已經造成了。最後的轉折點發生在埃奇斯在莎士比亞環球劇院的《泰特斯·安德洛尼克斯》中飾演路奇烏斯（Lucius）時，這是許多演員夢想演出的倫敦標誌性劇場。
本應是埃奇斯職業生涯的慶祝時刻，卻讓她意識到工作已變得無法繼續。不久後，她被迫休養了六個月。
「那時我幾乎一直都在使用拐杖，我幾乎無法爬上樓梯，」她說。
「我感到病得不輕，極度疲勞，痛苦不堪。」
埃奇斯表示，她感覺被「困」在自己的身體裡，「真的無法移動」，月經來的時候疼痛嚴重且流量大，膀胱和大腸問題也嚴重到讓她數個月無法離開家。
無法再等待 NHS 的治療，她在 GoFundMe 上籌集了資金進行私人治療，甚至與外科醫生秘書談判以獲得最優惠的報價。
埃奇斯接受了切除手術——一種用於切除內膜異位症病變的手術，她表示這讓她感覺「輕了一些」。
但長期被醫生否定，她坦言留下了持久的傷害和永久性的行動障礙問題。
埃奇斯表示她處於持續疼痛中，並使用行動輔具移動，但她重返舞台。
不僅新版本的故事情節呼應了埃奇斯作為年輕成年人被否定的經歷，也反映了劇作家湯姆·溫特沃（Tom Wentworth）的經歷。
溫特沃童年時喜歡這本書。像主角一樣，他曾在床上長時間逗留，但他說結局並未反映他的現實，所以他決定重写它。
原著的結局是科林通過奇蹟般治癒、脫離輪椅並能夠行走和奔跑，重新獲得父親的愛。
在溫特沃的版本中，科林並沒有被治癒，孩子們獲得了必要的語言來為自己發聲並獲得他們需要的東西。
溫特沃重写經典故事以反映他自身的經歷。
溫特沃自述為「酷兒且身障」，近期面臨一系列泌尿問題。他表示醫生通常首先將他的症狀歸咎於腦性麻痺，而不是嘗試正確診斷問題。
「事實是，身障者非常了解自己的身体，」他表示。
「因此，我堅信，我們應該比其他一些人更值得信任，因為我們長期生活在這些身體中，並對它們高度敏感。而缺乏信任這種現象是相當明顯的。」
溫特沃表示，他曾幾次向當地的「患者建議與聯絡服務」（PALS）投訴。該機構旨在解決患者可能遇到的困難或挫折，但他表示結果參差不齊。
通過他的新版《秘密花園》，溫特沃試圖向年輕人普及如何認出可能正在遭受 gaslighting 的情況以及如何為自己發聲。
英國健康觀察（Healthwatch England）自稱「您的健康與社會護理擁護者」，並與 NHS 合作以改善糟糕的患者體驗。
其間歇政策主任威廉·佩特（William Pett）表示，埃奇斯和溫特沃的經歷「遺憾地」太常發生，ADHD 和內膜異位症等狀況「很常見」。
佩特表示，該組織最常收到年輕人、女性以及自認為 LGBTQ 群體的投訴，他們報告表示「比其他人更不容易感受到醫療專業人員的傾聽」。
英國健康觀察呼籲改革 NHS 投訴系統，以便患者能快速、滿意地回應他們提出的任何顧慮，而 NHS 最近推出了「瑪莎規則」（Martha's Rule），允許患者及其家人或護理人員在病情惡化時請求快速審查。
衛生與護理部發言人表示：「我們更新後的『女性健康戰略』承認醫療 gaslighting 是真正的障礙，特別是對於患有內膜異位症等狀況的人群。我們最近發表的『質量戰略』設定了明確標準，確保包括殘障人士在內的每個人都能獲得高質量、受尊重的護理。
『每位患者都值得被聽見、被相信，並以尊嚴對待，這就是為什麼我們十年的健康計劃設定了如何將患者聲音置於 NHS 改革核心的方式。』
雖然埃奇斯希望她在 13 歲時的第一次全科醫生就診時被傾聽，但她現在感到「幸運」能夠屬於一個專門的內膜異位症團隊，他們確實傾聽。
當涉及到她腿部的神經病變疼痛時，這是韌帶損傷的結果，她表示在因工作承諾而無法服用強效止痛藥的日子裡，她學會了佯裝疼痛不存在。
諷刺的是，她表示：「我對我自己進行醫療 gaslighting 才能撐過一天。」