丹妮卡·埃奇爾斯十七年求診遭漠視,現於《秘密花園》新舞台劇演繹內膜異位症與殘障議題
Doctors failed to spot my hidden condition for so long I was left permanently disabled
作者: https://www.facebook.com/bbcnews | 時間: Sat, 18 Jul 2026 00:21:57 GMT | 來源: BBC
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當丹妮卡·埃奇爾斯(Daneka Etchells)十二歲時開始來月經,她立即發現情況不對。
與許多朋友不同,她的經量極大且伴隨劇烈疼痛。經過多次進一步的家庭醫學診療後無實質解決方案,埃奇爾斯的情況變得如此嚴重,導致她留下了永久性的身體殘疾。
她在 BBC Access All 播客中表示,過去十七年來所經歷的是「醫療性氣燈效應」(medical gaslighting)。該詞彙指的是醫護人員否定或無效化患者的健康憂慮,這可能會讓患者懷疑自己的痛苦和疑慮。埃奇爾斯正在體驗的正是內膜異位症——這種疼痛病症影響十分之一的女性——但當醫生發現時已惡化到她說它造成了永久神經損傷的程度。
雖然醫師切除了病灶,但她現在仍與永久身體殘疾共存。對神經發散型的埃奇爾斯來說,從出現症狀到最後確診則花費了十七年。
通常平均需要九年時間才能確診。在她於倫敦著名的莎士比亚环球剧院演出《塔提斯與安德洛尼卡斯》中的路修時(Lucius),許多演員只能夢寐以求上演的地方本應成為她職業生涯的慶祝時刻的事實卻讓她意識到工作已變得無法進行。
不久之後,她被迫請假六個月。「在那個時候我幾乎一直在使用拐杖爬樓梯都非常困難。」她表示。感到身體極度不適、非常疲勞且疼痛難忍。
埃奇爾斯表示她覺得自己被困在自己的身體裡並「動彈不得」,月經期間疼痛與出血量巨大以及膀胱和腸道問題嚴重到她無法數月不出門的情況。
無法再等待英國國家醫療服務體系(NHS)的治療後,她存錢、借債並在 GoFundMe 上籌資接受私立醫療處理。Etchells 接受了切除術,即移除內膜異位症造成的病灶的手术 procedure,她說這讓她感覺「輕鬆」多了。
但她表示長期被醫生漠視導致了她持續性的傷害和永久行動不便問題。現在她仍感到疼痛並使用輔助工具移動——但現在她又回到舞台上了。
不僅新版本的故事呼應了埃奇爾斯作為年輕成人時遭人否定的經歷,也反映了該製作幕後的劇作家湯姆·溫特沃斯(Tom Wentworth)的個人經驗。
原版結局看到科林透過奇蹟般康復重新獲得父親的愛——走出輪椅並能行走奔跑。在溫特沃思的版本中,沒有治愈科林的方案,但孩子們獲得了必要的語言來為自己發聲以獲取所需的事物。
溫特沃思自認為是「酷兒與殘障」人士,最近遭遇了一系列泌尿問題。他說醫生通常首先將症狀歸因於腦性麻痺而非嘗試正確診斷問題。「重點是,我們這類人對自己身體的了解非常深刻。」他表示。「所以我相信人們應該比其他人更值得被信任,因為我們在這些肉體中生活了這麼久,長期以來都對此保持高度警覺。
隨著《秘密花園》新版本的重現,溫特沃思希望讓年輕人了解何時可能會遭受醫療氣燈效應以及如何為自己發聲進行維護。英格蘭健康觀察所(Healthwatch England)自稱為「您的健康和社會護理守護者」,致力於與 NHS 合作改善不良的患者體驗。
其政策署長威廉·佩茨(William Pett)表示埃奇爾斯和溫特沃思的經歷會很遺憾地非常普遍發生,特別是對於患有過動症 ADHD 或內膜異位症等疾病的人群來說相當常見的情況。Peitz said the organization most often heard from young people, women and self-identified LGBTQ populations reporting they "feel less listened to by healthcare professionals".
英格蘭健康觀察所已呼籲改革 NHS 投訴系統,讓患者能更快獲得滿意回應他們提出的任何疑慮。
雖然埃奇爾斯希望能十三歲時就第一次家醫科訪問時得到聆聽的感覺。至於神經病理性腿部疼痛(韌帶損傷的結果)她表示在因工作承諾不能服用強力止痛藥的日子裡,她學會了假裝痛苦不存在。諷刺地說,她表示:「我為了撐過一天而對我自己進行醫療性氣燈效應。」