五歲兒對抗罕見兒童失智症 母親盼關鍵一年延緩病程

五歲男童與罕見兒童失智症的抗爭，未來一年可能至關重要，其母親如此相信。 來自斯旺西的塔米·麥克戴德表示，兒子泰特生日當天，她並未因慶祝而欣喜，反而陷入驚慌發作，因為她深知時間對泰特而言正迅速流逝。 泰特患有桑費利波症候群——一種全英國僅約百餘名兒童罹患的兒童失智症，且在五歲後病情可能加速惡化。 這家人將希望寄託於一款預計今年稍晚美國可望核准的新藥，若順利通過，泰特或能於夏季開始接受治療，延緩疾病進程。 「我醒來後立即驚慌發作，因為接下來的365天對他病情至關重要，」34歲的塔米談及兒子生日時說。 她補充，最難以接受的時刻之一，將是泰特的行動能力開始受到影響。 若獲美國食品藥物管理局核准，這款藥物可延緩症狀發作，讓泰特維持活動能力更長時間。 塔米形容兒子是「帥氣的小紳士」並表示：「我明白這不是治癒方法，但能顯著提升他的生活品質。」 目前桑費利波症候群A型（又稱黏多醣儲積症III型，MPS III）尚無治癒方法。 但塔米寄望兒子能使用的新藥，或可延緩症狀出現。 此病症因神經退化特性被稱為「兒童阿茲海默症」或「兒童失智症」，會導致逐漸喪失行走、進食等能力。 專注協助桑費利波症候群患者的黏多醣疾病協會指出，英國約有140名兒童罹患此症。 塔米是透過治癒桑費利波基金會得知這款名為UX111的新藥，須以注射方式施用。 她已籌得3.5萬英鎊用於臨床試驗費用，但因需赴美接受為期一年的監測，還需籌集更多資金。 「若出國接種並接受一年追蹤，費用將高達數十萬英鎊，」她說，「但我們一定會辦到。」 塔米表示，她也專注「活在當下」，與兒子共同創造珍貴回憶。 這包括十一月帶泰特前往加那利群島富埃特文圖拉島慶祝兩人相隔兩天的生日。 她說兒子是「超愛玩水的孩子」，特別喜愛游泳池與水上樂園。 「能暫時逃離現實真的很棒，」她說，「他總是那麼開心，我十分享受我們一週的專屬時光。」 他們還計劃明年三月前往德國探親。 「未來一兩年，我打算盡可能帶他遊歷各國，收集更多冰箱磁鐵，」塔米說。 她表示泰特總能帶來歡樂，他「自發主動做事」並學習新技能令她驚喜，例如餐後主動將盤子送進廚房。 「有天我手提購物袋回家，進客廳時發現他已自己脫鞋、把襪子丟進洗衣機，我心都化了，」母親說。 泰特九月開始全日上學，正與其他孩子互動遊戲。 「趁他仍持續學習、進步且保持開心健康，我必須把握當下，」塔米說。 她也感動於各界支持，包括眾人籌款的協助。 她指出泰特的學校「極度支持，已做到最好」，與卡迪夫挪亞方舟兒童醫院的工作人員也進行了「非常正面」的會談。 塔米希望泰特能接受密集的語言治療，使用輔助溝通設備，因他屬於非語言型兒童。 她也希望能透過分享兒子的狀況，提高大眾對兒童失智症的認識。