三叉神經痛患者:面部刺痛如螺絲刀穿刺,手術重獲新生
Like a screwdriver in my face - Life with 'the world's most painful known medical condition'
作者: Garry Owen | 時間: Tue, 03 Feb 2026 06:09:52 GMT | 來源: BBC
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感覺就像一把螺絲刀刺入臉頰,疼痛如此劇烈,以致傑倫·圖梅爾蒂曾考慮不再繼續活下去。
這位52歲男子表示,當食物讓他痛不欲生時,三個孩子已經習慣他中途離開餐桌的舉動。
根據三叉神經痛協會英國分會表示,他所罹患的正是「醫學界已知最疼痛的疾病」。
此病症源於面部血管壓迫神經,常被誤診為牙痛,連一陣微風都可能誘發劇痛。
根據英國國家衛生與臨床優化研究所統計,每年約每十萬人中有八人受三叉神經痛影響。
另一位患者表示,她花了七年才確診,儘管描述臉部有「電流貫穿」的感覺,醫生卻堅稱她沒有問題。
來自斯旺西龐塔德盧伊斯的傑倫形容:「下顎會突然劇痛,就像被電擊一樣。」
「感覺就像有人把螺絲刀插進臉頰,真的非常可怕。」
這位成功商人從2017年起,有兩年時間面臨這項主宰他人生的全新挑戰。
「我曾想過一走了之。」傑倫說道,「支撐我活下去的動力,是無法想像這樣做會對家人造成什麼影響。但當時我看不到任何解決辦法,那段時光非常絕望。」
三叉神經痛通常由三叉神經受壓所致——該神經負責將面部、牙齒和口腔的痛覺與觸覺傳遞至大腦。
此情形發生於顱骨內的血管壓迫神經部分。
輕觸面部、洗臉、進食或刷牙都可能誘發發作,甚至微風也足以引起。
發作持續時間從數秒到約兩分鐘不等,嚴重時一天可能發生數百次。
傑倫因進食後劇痛難忍,於2019年接受神經外科手術。
手術在全身麻醉下進行,需打開顱骨並切除部分骨頭以減輕神經壓迫。
此手術可能導致面部麻木、聽力喪失、中風等嚴重併發症,每千例中約有一例死亡。
但術後緩解效果最持久,部分研究指出,約三成患者在術後10至20年內復發。
手術對傑倫有效,他驚人地康復了。
雖然身體疼痛獲得解決,但心理影響仍存在。
2022年,黑暗念頭再次襲來,他起初隱藏感受。
「我感覺非常低落和孤獨,」他補充道,「幸運的是身邊有能傾訴的朋友,這幫助很大。以前我從未對任何人提起,這次我敞開了心扉。」
與前海軍同僚聚餐時,他決定說出內心感受,這改變了他的生命。
自此,他專注於健康生活、運動與戶外活動。
他已完成倫敦馬拉松,並在摩洛哥等國徒步。
但最大的改變發生在家門口——每天早上堅持做「困難的事」,特別是在露臺進行冰浴。
他表示這需要規律與自律,讓他能「迎接每一天、面對人生」。
安妮塔·普倫卻沒那麼幸運。
尽管接受與傑倫相同的手術,卻未見成效。
她罹患的雙側三叉神經痛極為罕見,面部兩側可能同時出現劇痛。
確診過程耗費七年。
「我經歷嚴重面部疼痛,感覺像電流穿過臉龐,」她說,「起初以為是牙痛,拔掉智齒後症狀仍在,若持續下去,恐怕連其他牙齒也會保不住。」
在被告知「沒什麼問題」後,她曾停止訴說。
最終是由診所代理醫師轉介進一步檢查才確診。
至今,她仍難在冬季外出,因寒風可能誘發發作。
現為三叉神經痛協會執行長的她認為,協助早期診斷與提供支援至關重要,尤其在一般診所與牙科診所。
她指出威爾斯的成功經驗在於多學科團隊「非常擅長診斷此病」。
「確診後患者能迅速獲得最妥善的照護,」她補充道。
然而協會表示,這種疼痛可能「吞噬患者生活」。
「令人遺憾的是,我們見到許多人考慮自殺——33%的人曾有此念頭,但超過80%從未尋求協助,」安妮塔說,「患者承受極度疼痛,卻羞於談論感受。孤立感、無法外出的窘境,讓疼痛使人喘不過氣。」
本報導由迦勒·布賴爾補充
三叉神經痛協會在威爾斯舉辦實體或線上聚會,詳情請聯繫[email protected]
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